[Funland] Ung thư phổi - Điều trị đích

[mameo]

cụ viết nhiều thuật ngữ quá e đọc cũng ko hiểu gì mấy

 

[xemay12345678]

15-CUỘC CHIẾN CỦA Bernie3-Phần 2

27/8/2018
Các bạn thân mến !
cám ơn các bạn rất nhiều vì đã liên tục ủng hộ và gửi nhiều đề xuất đến tôi
tôi nghĩ tôi nên cập nhật tình hình của tôi cho các bạn, nhưng trước hết, một lần nữa cho tôi gửi xin lỗi đến toàn thể diễn đàn vì sự vắng mặt của tôi trong thời gian qua. Dĩ nhiên tôi luôn nghĩ đến các bạn và mong mọi người đạt được kết quả đáng kể trong việc chống lại căn bệnh này- về phần mình, mọi việc có vẻ ko dễ dàng vs tôi trong thời gian gần đây !

tôi lại nhập viện lại vào tuần trước, bất chấp việc tiêm Romiplostim, chỉ số tiểu cầu vẫn thấp và hiện h chỉ ở mức 21, bs đã gửi đến tôi 2 bịch máu truyền, 1 bịch tiểu cầu và 1 bịch Romiplostim, nhờ vậy mà chỉ số tiểu cẩu đã lên 61- bs quyết định hóa trị nửa liều vào thứ năm ( ko có cách nào bỏ qua hóa trị khi mà chỉ số CEA vẫn tiếp tục tăng )

hi vọng tiểu cầu sẽ lên một chút nữa bởi tôi có kế hoạch sinh thiết gan vào thứ năm này, các bs thì yêu cầu tiểu cầu phải lên đủ 100 thì việc sinh thiết gan mới có thể thực hiện, tôi thực sự cần những mô gan này để làm bài xét nghiệm độ nhạy-hóa trị với liệu pháp Imagen ( Imagen là một liệu pháp dự đoán đáp ứng của hóa trị vs bệnh nhân, giả sử bạn được lên kế hoạch truyền hóa chất vs phác đồ này nhưng băn khoăn là ko biết bạn có hợp hay ko, các bs sẽ lấy mô ung thư của bạn đem ra ngoài và cho vô ống nghiệm để xem xem ở trong ống nghiệm thì những thuốc trong phác đồ kia có diệt được té bào ung thư ko, nếu ko diệt được thì lại đổi phác đồ cho đến khi kết quả ở trong ống nghiệm đạt được như mong muốn )

Trong khi đó tôi nhận được câu trả lời từ bệnh viện Marsden hoàng gia ở london về thử nghiệm lâm sàng kết hợp thuốc atezolizumab (thuốc miễn dịch bỏ phanh PD-L1 ) và thuốc AZD5363 ( thuốc ức chế AKT ). Hồ sơ của tôi bị từ chối vì tiền sử di căn não...

vì vậy tôi còn rất ít lựa chọn...gần như chắc chắn sẽ phải truyền phác đồ " đáng sợ" cisplatin + gemcitabine. Hi vọng việc xét nghiệm nhạy-hóa trị của Imagen sẽ đem lại cho tôi ý tưởng mới

Còn bây h, tôi sẽ dành thời gian bên gia đình và bạn bè trước khi quá muộn

Tiếp tục cuộc chiến-các bạn của tôi

Bernie3

P/S: bạn MikyElephant có hỏi tôi là nếu cho tôi làm lại tất cả thì liệu tôi có làm mọi thứ như cách tôi đã làm ko?
tôi nghĩ 1 lý do cho việc tồn tại khá lâu của tôi ( chẩn đoán ban đầu sống ko quá 10 tháng ) là bởi tôi đã thành công trong việc áp dụng các phương pháp điều trị toàn thân ( thuốc đích, miễn dịch, hóa trị ) cũng như các điều trị loại bỏ tại chỗ ( phẫu thuật, xạ trị, CyberKnife, GammaKnife, RFI ). Tôi tin rằng các phương pháp điều trị tại chỗ đã kìm hãm các u nốt tái phát và kéo dài lợi ích của phương pháp điều trị toàn thân.

Tôi cũng tin rằng chỉ số ung thư CEA đã giúp tôi nhận được phản hồi nhanh chóng từ việc điều trị, từ việc thử nhiều phác đồ cũng như bỏ qua những thuốc ko tác dụng nhanh hơn nhiều so với việc chỉ dùng duy nhất PET/CT

Thứ đã hủy hoại toàn bộ chiến lược của tôi là đột biến PIK3CA-các thuốc điều trị nó hiện h mới chỉ đang bắt đầu và ở mỹ đang có sẵn 1 thuốc tên là Copanlisib, nhưng thuốc này chưa được cấp phép ở Anh ! tôi tin rằng nhiều lựa chọn sẽ trở nên có sẵn trong tương lai- đặc biệt vs những người mang đột biến hiếm như tôi !

( còn tiếp )

 

[xemay12345678]

cụ viết nhiều thuật ngữ quá e đọc cũng ko hiểu gì mấy

mấy thuật ngữ này bệnh nhân ung thư phổi mới rõ Cụ à ! em mong Cụ và tất cả mọi người mãi mãi ko bao h phải rõ mấy thứ này...

 

[thangaudio]

Cụ vẩt vả quá! Nhưng rất có ích cụ ạ

 

[xuanha_ng]

Với các phác đồ điều trị như Berni kia nêua ko có bảo hiểm em e rằng người nhà họ cũng lên đường theo bạn đó rồi. Đọc bài của cụ hay quá. Nhưng các thuốc kia nếu gia đình ko đủ chi phí trang trải thì khó quá. Mong Y học sớm tìm ra căn nguyên và thuốc điều trị khỏi được như bệnh lao hay cảm cúm. Chúc mẹ cụ luôn mạnh khoẻ

 

[học lái]

Rất ko may ở Việt Nam! Ung thư phổi mới chỉ có Tarceva đc bảo hiểm y tế chi trả 50%. Loại thế hệ 1

Hãng cũng hỗ trợ 6 tháng sau, nhưng cũng là gánh nặng cho Bn và gia đình.

May là Bn ung thư phổi ở Việt Nam! Tuổi thọ ngày càng dài do phát hiện sớm và nhiều phác đồ điều trị cho từng giai đoạn.

Pet/Ct là đột phá trong chẩn đoán giai đoạn trước, đánh giá hiệu quả và đánh giá tái phát di căn trong ung thư nói chung và ung thư phổi nói riêng.

 

[xemay12345678]

Với các phác đồ điều trị như Berni kia nêua ko có bảo hiểm em e rằng người nhà họ cũng lên đường theo bạn đó rồi. Đọc bài của cụ hay quá. Nhưng các thuốc kia nếu gia đình ko đủ chi phí trang trải thì khó quá. Mong Y học sớm tìm ra căn nguyên và thuốc điều trị khỏi được như bệnh lao hay cảm cúm. Chúc mẹ cụ luôn mạnh khoẻ

em cám ơn Cụ ! cố gắng Cụ à ! mong là mọi chuyện mãi suôn sẻ như bây h

 

[xemay12345678]

16- CUỘC CHIẾN CỦA BERNIE3-Phần 3

21/9/2018

Vài ngày trước, bạn Maurnes ( gsber06 ) đã đến London thăm tôi, chúng tôi đã trao đổi vs nhau những câu chuyện về gia đình, cuộc sống và cả những biện pháp để đổi phó vs những gì đang xảy ra trong cuộc chiến của chúng ta

Tôi nghĩ tôi nên chia sẻ vs các bạn những gì mà tôi đã nói vs anh ấy về tình hình sức khỏe hiện tại của tôi

Như tôi đã đề cập từ nhiều tuần trước rằng ung thư đang tiến triển rất nhanh chóng ở gan nên tôi đã làm sinh thiết gan vào 30/8 vs mục tiêu là phát triển các tế bào dòng để làm xét nghiệm độ nhạy-hóa trị, từ đó mong muốn sẽ tìm ra được một thuốc nào đó mà tôi chưa thử để có thể đem lại cho tôi một sự khác biệt so vs các thuốc trước đó. Tôi vừa nhận được phản hồi từ liệu pháp Imagen, thí nghiệm cho thấy rằng các tế bào dòng đang phát triển nhưng với tốc độ rất chậm- rõ ràng rằng để đạt được kết quả này là nhờ phần lớn công lao của hóa trị. Có dấu vết của thuốc hóa trị trong các mẫu mô được lấy ra nhưng các tế bào ung thư vẫn sống dù rằng hiện chúng đang ở trong một trạng thái ko tốt cho lắm !

Phòng nghiên cứu Imagen đang nỗ lực hết sức có thể để làm tốt công việc nhưng họ nói cần làm thêm một sinh thiết nữa ! tôi ko nghĩ rằng tôi có thể chịu đựng được việc sinh thiết gan liên tiếp như vậy, do đó vào tuần tới chúng tôi sẽ đánh giá lại toàn bộ quá trình để có quyết định cuối cùng hợp lý nhất

Trong khi đó tôi vẫn điều trị vs phác đồ gộp cisplatin+gemcitabine ( song song với việc dùng 2 viên tagrisso/ngày để bảo vệ não ). Sức khỏe của tôi đang xấu đi, chỉ số CEA vẫn rất cao dù cho ung thư tiến triển có vẻ chậm lại ! Tuần trước một bất ngờ tồi tệ đã xảy đến vs tôi khi tôi bị nhiễm trùng bệnh viện ở buồng tiêm tĩnh mạch dưới da ( nhiễm trùng bệnh viện là việc nhiễm trùng do việc ở trong viện gây ra, buồng tiêm tĩnh mạch dưới da là một thiết bị được cấy vào bên trong cơ thể bệnh nhân để thuận tiện cho việc truyền thuốc, việc này thường được làm vs các bệnh nhân trải qua hóa trị nhiều lần, do việc hóa trị quá nhiều đã làm hỏng hết ven nên y tá ko thể lấy ven mà tiêm theo cách thông thường được ) , một khi nhiễm trung được giải quyết, tôi sẽ cấy một buồng tiêm mới ! Nói chung tình hình ko mấy sáng sủa, tôi nghĩ tôi ko thể kéo dài được lâu trên cisplatin... Mong rằng kết quả việc xét nghiệm nhậy-hóa trị sẽ thành công

( còn tiếp )

 

[xemay12345678]

17-CUỘC CHIẾN CỦA BERNIE3-Phần 4

11/11/2018

Chào các bạn trên inspire!
Rất buồn là tôi không viết bài thường xuyên trên inspire nữa, tôi đã đóng góp cho diễn đàn mình được hơn 5 năm, nhưng gần đây mọi thứ diễn ra ko suôn sẻ vs tôi ! tôi cần dành nhiều thời gian hơn nữa ở bệnh viện và có nhiều việc cần làm trước khi tình hình trở nên xấu nhất !

Có vài bạn quan tâm về xét nghiệm Imagen mà tôi đã làm 2 tháng trước . Vào cuối tuần vừa rồi, tôi nhận được kết quả của xét nghiệm nhậy-hóa trị ! Kết quả trên đĩa xét nghiệm cho thấy sự thất bại của nhiều thuốc trúng đích cũng như thuốc ko trúng đích, bên cạnh đó một số thuốc cũng được tìm thấy là ứng viên trong việc có khả năng tạo ra kết quả tích cực cho tôi:
- Cispatin ( thuốc này hiện đang ở trong phác đồ điều trị của tôi rồi )
- Mitomycin C, 1 thuốc hóa trị khác ko được dùng thường xuyên trong ung thư phổi
- Brigatinib: thuốc trúng đích điều trị cho cả đột biến EGFR và ALK
- Axitinib : thuốc trúng nhiều đích bao gồm VEGFR1-3, PDGFR và c-kit
- tarceva : thuốc này tôi đã dùng nhiều năm trước nhưng h được khuyến khích thử lại
- iressa : cũng như tarceva, tôi đã sử dụng iressa một thời gian ngắn vào nhiều năm trước

Cho đến gần đây, tôi vẫn dùng phác đồ gộp cisplatin+gemcitabine ( song song với việc dùng tagrisso 2 viên/ngày để bảo vệ não ) .Từ kết quả của bài xét nghiệm nhậy-hóa trị, tôi đã dừng gemcitabine và tagrisso. Bác sĩ bổ sung cho tôi dùng atezolizumab ( thuốc miễn dịch loại bỏ phanh PDL1 ), mặc dù atezolizumab ko có hiệu quả tốt trên những bệnh nhân có đột biến gen như tôi, nhưng rõ ràng khi nó kết hợp vs cisplatin sẽ có tác dụng hiệp lực trong việc chống lại ung thư ! tôi đoán rằng hóa trị đã bôi lên các tế bào ung thư, khiến chúng " bẩn " hơn và từ đó dễ bị nhận ra bởi hệ miễn dịch hơn !

Tôi vừa mới bắt đầu thôi và chúng ta cùng chờ xem điều gì sẽ xảy ra vs phác đồ này ! Tôi cũng ko lạc quan lắm vì chỉ số PD1/PDL1 của tôi rất thấp !

Chỉ số cea hiện h vẫn rất cao, nó đã lên đến gần 400...Hiện h tôi có vài nốt ở phổi, xương, gan và não ! Tôi ko thể tiếp tục quá lâu trên cisplatin bởi vì độc tố tích lũy mà hóa trị gây ra trong cơ thể, tôi sẽ dừng hóa trị trong 6 tuần và hi vọng những thuốc cho kết quả khả quan ở bài xét nghiệm Imagen cũng sẽ cho ra kết quả thành công trên cơ thể tôi !

Trong khi đó, các cơn đau lưng của tôi càng ngày càng tăng lên bởi những khối u đang phát triển mạnh ở đốt sống thắt lưng, tôi đang phải dùng thuốc giảm đau để giảm bớt sự khó chịu mà các cơn đau mang lại !

Nói chung tình hình của tôi ko được tốt, nhưng như các bạn biết đấy ! tôi sẽ ko bao h từ bỏ !

( còn tiếp )

 

[Visa Du Lich]

cảm ơn cụ xemay12345678 đã chia sẻ các bài viết trên.
Em đã theo dõi các bài viết của cụ và cụ Hacdaihung , có rất nhiều thông tin hữu ích ạ.

 

[Visa Du Lich]

Cụ xemay12345678 ơi,
Em nhờ cụ tư vấn về tình trạng bệnh của bố em: Ông bị K phổi không tế bào nhỏ, ko sừng hóa, đang đc chuẩn đoàn là giai đoạn IV đã di căn lên não làm chân bố em yếu đi ko tự đi lại được, sau khi xạ trị phần đầu thì tự đi lại được 1 chút nhưng vẫn dùng xe lăn là chính. Hiện giờ em đang cho ông điều trị theo liệu trình hóa trị + thuốc Avastin (Bevacizumab - thuốc của Nga, thuốc này được BH chi trả 50%), ông đang điều trị được 1 đợt đầu rồi đầu tháng 4 điều trị tiếp đợt 2 và dự kiến có 4-6 đợt như vậy. Sau liệu trình hóa trị + Avastin em mới tính đến liệu trình điều trị bằng tăng cường miễn dịch tự thân, em vẫn tin vào hóa trị - nó là phương án hiệu quả nhất với tất cả các bn K (em chỉ đề cập đến vấn đề tiêu diệt tb K), phương án điều trị mới mà lại tỷ lệ đáp ứng chưa cao nên em muốn dùng sau.
Nhờ cụ tư vấn về hướng điều trị tiếp theo cho bố em. Về phương pháp điều trị tăng cường miễn dịch tự thân, theo em biết chi phí khá cao (theo bs bv nói là khoảng 120tr/ 1 liệu trình 3 tuần, điều trị đến khi ko đáp ứng thì thôi), cụ hướng dẫn chi tiết về pp này giúp em nhé.
Em gửi cụ 1 số hình ảnh XN của bố em.
Em cảm ơn cụ nhiều ạ.

P/s: Nhà em dùng đc 1 tháng thuốc đích nhưng xn ko có hq nên đã dừng lại.

 

[dinhtac_9x]

Cái này nguy hiểm quá

 

[thonghia]

Gen đột biến ALK dùng thuốc đích crizotinib , muốn hỏi cụ nếu kháng thì sẽ dùng đến thuốc gì? Xin cám ơn!

 

[Visa Du Lich]

Em gửi thêm bảng xn gen của bố em, nhờ các cụ tư vấn cho em ạ.

 

[xemay12345678]

Em gửi thêm bảng xn gen của bố em, nhờ các cụ tư vấn cho em ạ.

chào cụ ! em đọc được bài hỏi của cụ rồi nhưng mấy ngày vừa rồi em bận việc quá- công việc cứ cuốn đi nên quên mất việc của cụ ! theo bảng xn đột biến gen thì ông nhà cụ có đột biến kras ! đột biến này CHO ĐẾN NAY vẫn chưa có thuốc đích trị nó , công cuộc đi tìm thuốc trị cho đột biến này được gọi là công cuộc đi tìm chén thánh-thực sự vĩ đại ! kras là đột biến cực kỳ khó để có thể trị do bản chất quá phức tạp của nó ! bộ y tế mỹ còn lập hẳn một chiến dịch để đi tìm thuốc cho nó là cụ đủ hiểu nó dã man thế nào , từ ngày lập cho đến h cũng đã thập kỷ nhưng mọi cố gắng vẫn chỉ là tuyệt vọng !

bởi thế nên vs đột biến kras thì chỉ có thể hóa trị để sấp ngửa ăn thua mà ko thể có thuốc đích trị như các đột biến khác được ! theo chia sẻ của cụ thì ông nhà cụ đang hóa trị loại hóa trị đỉnh nhất là avastin rồi !

bước tiếp theo nhà cụ có thể nghĩ đến sau hóa trị là miễn dịch hoặc đích !..tại sao lại là đích ??? một số bệnh nhân ban đầu ko có egfr nhưng sau một thời gian hóa trị đã buộc ung thư phải thay đổi cách tiến hóa để tồn tại nên đôi khi nó phát triển theo hướng đột biến gen và bởi vậy bệnh nhân lại thành dùng đích egfr được ! số bệnh nhân như vậy trên inspire tương đối chứ ko phải hiếm đâu ! nên đó cũng là một cách để vơ bèo vạt tép cơ hội cho người nhà cụ !

có người sẽ bảo là vậy sau khi kháng hóa trị thì bệnh nhân sẽ dùng miễn dịch đã ( dựa vào chỉ số pd1/pdl1 của ông nhà cụ cao ) rồi nếu ko được thì hãy mò sang đích !....điều này mới đây đã bị phản bác bởi một nghiên cứu được công bố vào ngày 7/3/2019 của các chuyên gia ở trung tâm ung thư MSKCC new york mỹ ! theo nghiên cứu này thì bệnh nhân mà dùng thế hệ 3 sau khi dùng miễn dịch sẽ gặp td phụ nghiêm trọng về gan , đại tràng và viêm phổi phải nhập viện ở 6/41 bệnh nhân- lý do được giải thích là thời gian bán hủy của miễn dịch là quá lâu lên đến nhiều tháng nên khi uống đích thế hệ 3 vô sẽ có tương tác thuốc gây nên td phụ kinh khủng ở bệnh nhân...thuốc đích thế hệ 3 thì thời gian bán hủy độ 55 tiếng thôi nên nếu mò đích trước mà ko có tác dụng thì khi đó nghĩ đến miễn dịch sẽ tốt hơn là miễn dịch rồi mới nghĩ đến đích !

cố gắng lên cụ nhé ! chơi tới bến vs thằng ung thư đi - hãy cho nó phải sống hòa bình vs mình !

 

[xemay12345678]

Gen đột biến ALK dùng thuốc đích crizotinib , muốn hỏi cụ nếu kháng thì sẽ dùng đến thuốc gì? Xin cám ơn!

nếu kháng crizotinib một cách hệ thống toàn bộ cơ thể thì cụ có thể nghĩ đến brigatinib cụ nhé còn nếu kháng crizotinib là do có u não xuất hiện thì cụ có thể nghĩ đến ceritinib ( lý do là crizotinib khả năng vượt qua hàng rào máu não kém- ung thư ko tiến triển mà chỉ do là một vài tế bào k lọt được lên não và an toàn trú ngụ trên đó mà thuốc ko lên được , điều này có thể giải quyết bởi ceritinib vs khả năng lên não vượt trội )

 

[xemay12345678]

nếu ai đang theo dõi những bài viết này có thể biết đến loạt bài về chiến binh bernie3- bệnh nhân người anh-ngọn hải đăng trong cuộc chiến ung thư phổi !

mọi việc đã khép lại vs bernie3 vào 28/1/2019...rất nhiều lời tri ân từ các thành viên ở khắp nơi trên thế giới tham gia diễn đàn inspire đã được gửi tới group- THE FIGHT IS STILL ON của bernie3

nếu cuộc đời là một sòng bài còn số phận là kẻ chia bài thì chúng ta sẽ là những người chơi bài hay nhất !

 

[thonghia]

nếu kháng crizotinib một cách hệ thống toàn bộ cơ thể thì cụ có thể nghĩ đến brigatinib cụ nhé còn nếu kháng crizotinib là do có u não xuất hiện thì cụ có thể nghĩ đến ceritinib ( lý do là crizotinib khả năng vượt qua hàng rào máu não kém- ung thư ko tiến triển mà chỉ do là một vài tế bào k lọt được lên não và an toàn trú ngụ trên đó mà thuốc ko lên được , điều này có thể giải quyết bởi ceritinib vs khả năng lên não vượt trội )

Rất cám ơn cụ, nhưng có điều ở VN những loại thuốc này mua khó và không có hàng chính hãng thì phải!

 

[xemay12345678]

Rất cám ơn cụ, nhưng có điều ở VN những loại thuốc này mua khó và không có hàng chính hãng thì phải!

có hàng cụ à ! dĩ nhiên là hàng xách tay thôi , có thể mua trực tiếp từ bác sĩ hoặc từ những dược sĩ chuyên đánh hàng xách tay kiểu này !...thường thì là mua trực tiếp từ bác sĩ dù đắt hơn ( do độ tin cậy từ một ông dược sĩ giời ơi đất hỡi nào đó so vs bác sĩ là ko bằng mặc dù bác sĩ cũng lấy thuốc từ đó thôi )

 

[thonghia]

Vâng nếu có gì sẽ làm phiền cụ sau, rất mong được sự giúp đỡ của cụ!