[Funland] Cứu giúp số phận 1 cháu bé, gia đình em.

[Thăng.ba]

ủn giúp cụ, chúc bé mau khỏi bệnh

 

[đời tàn]

tội ngiệp cháu bé quá, vợ chồng cụ cố gắng vững tâm lên nhé, chúc cháu sẽ được chữa trị khỏi bệnh

 

[FujiS5200]

Mong là bé con (em hay gọi trẻ con như thế) sẽ sớm gặp được thầy được thuốc. Chúc vợ chồng cụ sớm thành công.

 

[Hòa Nhật]

EM chào các cụ các mợ ạ! Mong các cụ các mợ có thể giúp đỡ gia đình em, chữa bệnh cho cháu gái, em xin chân thành cảm ơn.
Gia đình em, vợ chông em mới sinh đước 1 bé Gái nhưng không may cháu mắc Chứng loạn sản sụn là một rối loạn phát triển xương gây ra bởi một đột biến di truyền hiếm gặp. tức là cháu sẽ bị lùn cao không quá 1m2 và nhiều bệnh đi kem,
Lúc mang thai vợ chồng em cũng đi kiểm tra , làm các xét nghiệm rất cẩn thận và cũng ko vấn đề gì, nhưng đến khi thai được 30 tuần tuổi thì xuong chân tay phát triển chậm, đi ngang, lúc đi khám các sỹ bảo bị bện Chứng loạn sản sụn là một rối loạn phát triển xương gây ra bởi một đột biến di truyền hiếm gặp. vợ chồng em bình thường, cả gia đình bình thương, con đầu em cũng rất cao lớn, nhưng số phân nghiệt ngã đã xẩy ra với cháu, Sau khi sinh cháu ốm liên tục, 5 tháng tuổi thì số ngày trong viện lên tới 4 tháng, chuyển 3 bệnh viện.
Em tìm hiểu bênh của cháu thì chưa có thuốc chữa ở Việt nam, nhưng đọc được bài báo
http://www.vista.vn/UserPages/News/detail/tabid/73/newsid/8126/seo/Lieu-phap-moi-dieu-tri-chung-loan-san-sun/language/vi-VN/Default.aspx
ở Viện nghiên cứu y học và môi trường Pháp đã có phương pháp điều triị bệnh có thể đỡ phần nào, Em thì ko có chuyên môn , quan hệ cũng ko , điều kiện thì bình thường, em mong đăng lên đây có cụ nào làm phúc chỉ dẫn cho em, giờ em muốn biết bên Pháp có thật sự chữa được bệnh này hay không, muốn sang Phap chữa bệnh cho cháu em cần phải làm gì, cụ nào có chuyên môn về Y về nội tiết cho em lời khuyên, từ khi sinh cháu ra, vợ chông em khóc đến cạn nước mắt vì thương con,tội nghiệp cho con dù em có phải Bán cả nhà đi thì cũng muốn chữa bệnh cho cháu, để cháu ko bị xã hội hắt hủi, tương lai là một người bình thường, bệnh này nó lại phát sinh rất nhiều bệnh khác liên quan.
Có cụ nào trên Fun sống bên Pháp làm ơn làm phúc có thể liên hệ tìm hiểu giúp em về việc chữa trị căn bệnh Loạn sản sụn bị ngăn tay chân ở Viện nghiên cứu y học và môi trường Pháp. EM xin trân thành cảm ơn và hậu tạ,
mọi việc xin liên hê em Cường: 01639248888 mong các cụ biết chỉ đường giúp em.
cháu nó nhìn yêu lắm. cụ nào ngó qua Em cũng xin rót rượu mời ạ.
Cụ nào biết tiêng Pháp có thể gôogle giúp em website và imail của viện Viện nghiên cứu y học và môi trường Pháp. có thể gửi giúp em bức thư hỏi giúp về việc chữa bệnh, em ngàn lần đội ơn

Chúc cụ gặp thầy gặp thuốc. Nhóc nhà em sinh non viêm màng não mủ ơn giời cứu chữa kịp thời nên không để lại di chứng. Trẻ e là tương lai của chúng ta cụ ạ. Em đồng cảm với cụ

 

[Saltmat]

Em là mẹ của cháu bé. Thấy bố cháu qua đăng nhập trong máy mẹ để theo dõi nên đọc được những lời an ủi và động viên của cccm e xúc động lắm. Nước mắt cứ chảy ko dừng được. Ko biết cccm có đọc được lời cảm ơn của em ko vì e ko biết sử dụng trang này. Từ đáy lòng e chân thành cảm ơn mọi người. Có những lúc bản thân e tự trách e làm khổ con. Tại e sinh con ra như thế, rồi hay do em ăn ở thế nào, hay tại e lúc bầu bí ăn uống đi lại thế nào để con bị thế. Những ngày tháng đi viện chỉ nằm ở phòng cấp cứu. 1 ghế nhựa cạnh một chiếc cũi ngồi trông con ngày này qua đêm khác. Con lấy ven mỗi lần bác sĩ phải đi bốc 4-5 nắm kim luồn(khoảng 20-30 chiếc). Gọi hết y tá để đổi tay lấy cho con. Cuối cùng phải nhờ đến các bác ở hồi sức cấp cứu lấy(y tá giỏi nhất của viện), còn nếu ko lấy dc thì sẽ phải đặt gì đó chạy thẳng vào tim mà em ko rõ nhưng rủi ro cao. Em là mẹ cháu đến đi lấy máu 1 lần để xét nghiệm e còn đau và sợ mãi. Thương con chỉ ôm con khóc ngất. Lắm lúc nghĩ quẩn hay bế con về cho con đỡ đau. E ko sợ khó ko sợ khổ chỉ mong con khoẻ mạnh và khỏi bệnh. "Của đau con xót". Làm cha làm mẹ ai cũng vậy thôi.Mong cccm có mối quan hệ có người quen hoặc sau này có thông tin gì tiến triển của bệnh này thì liên lạc lại giúp em. Sdt của em: E Phượng 0986 633 686( sợ bố cháu làm mất số nên e cho thêm số cho chắc) Cảm ơn cccm rất nhiều. Chỉ mong điều ước của em sẽ thành sự thật. E xin chân thành cảm ơn.

Chia sẻ với gia đình mợ, đột biến gen FGFR3 là rất hiếm 1/40000, và 80% là do đột biến tự phát, nên mợ đừng tự trách mình.
Ở vn, vợ chồng mợ liên hệ với bs Nguyễn Thị Băng Sương, đại học YD TP HCM, là người nghiên cứu sâu về cái này sẽ có lời khuyên hữu ích.
Một giáo sư ở Úc, 2015 đã chọn ra 15 trẻ em để thử loại thuốc chữa bệnh này, thuốc do công ty Biomarin của Mỹ nghiên cứu có tên là BMN 111. Nếu gia đình mợ đồng ý, em có thể liên hệ để xem họ có muốn thử với bé không. Thuốc này đã thử xong phase 1, cho kết quả rất tốt, đang thử phase 2. Nếu thử xong phase 3 thì sẽ bán ra thị trường năm 2017 hoặc 2018. Như vậy cơ hội để chữa cho cháu là rất lớn. Gia đình vững tin lên nhé.

 

[dodovt]

Chia sẻ với gia đình mợ, đột biến gen FGFR3 là rất hiếm 1/40000, và 80% là do đột biến tự phát, nên mợ đừng tự trách mình.
Ở vn, vợ chồng mợ liên hệ với bs Nguyễn Thị Băng Sương, đại học YD TP HCM, là người nghiên cứu sâu về cái này sẽ có lời khuyên hữu ích.
Một giáo sư ở Úc, 2015 đã chọn ra 15 trẻ em để thử loại thuốc chữa bệnh này, thuốc do công ty Biomarin của Mỹ nghiên cứu có tên là BMN 111. Nếu gia đình mợ đồng ý, em có thể liên hệ để xem họ có muốn thử với bé không. Thuốc này đã thử xong phase 1, cho kết quả rất tốt, đang thử phase 2. Nếu thử xong phase 3 thì sẽ bán ra thị trường năm 2017 hoặc 2018. Như vậy cơ hội để chữa cho cháu là rất lớn. Gia đình

Cảm ơn cụ nhiều, cụ cố giúp gia đình cháu liên hệ thử. em muốn liên hệ bs Nguyễn Thị Băng Sương cụ nào có quen hay có số ĐT, email, cho em xin với aj.

 

[dodovt]

Chia sẻ với gia đình mợ, đột biến gen FGFR3 là rất hiếm 1/40000, và 80% là do đột biến tự phát, nên mợ đừng tự trách mình.
Ở vn, vợ chồng mợ liên hệ với bs Nguyễn Thị Băng Sương, đại học YD TP HCM, là người nghiên cứu sâu về cái này sẽ có lời khuyên hữu ích.
Một giáo sư ở Úc, 2015 đã chọn ra 15 trẻ em để thử loại thuốc chữa bệnh này, thuốc do công ty Biomarin của Mỹ nghiên cứu có tên là BMN 111. Nếu gia đình mợ đồng ý, em có thể liên hệ để xem họ có muốn thử với bé không. Thuốc này đã thử xong phase 1, cho kết quả rất tốt, đang thử phase 2. Nếu thử xong phase 3 thì sẽ bán ra thị trường năm 2017 hoặc 2018. Như vậy cơ hội để chữa cho cháu là rất lớn. Gia đình

Hy vọng sẽ có thuốc sớm để có thể chữa trị cho cháu và nhiều cháu vào hoàn cảnh như con em!

 

[Accent2012]

Em ủn lên hy vọng cụ gặp được người giúp đỡ

 

[dodovt]

Em ủn lên hy vọng cụ gặp được người giúp đỡ

cảm ơn tất cả các cụ

 

[fixman]

nhìn cháu đáng yêu thế kia mà xót quá, , đọc bài các cụ trên viết thấy vẫn có cơ hội chữa thành công cho cháu, vợ chồng cụ cố lên nhé

 

[dodovt]

Cụ nào biết về thuốc
Vosoritide (BMN 111) của công ty BioMarin
cho em xin thêm thông tin ạ

 

[HungNc2000]

Em lại ủn lên, chúc bé mau khoẻ!

 

[dodovt]

Em lại ủn lên, chúc bé mau khoẻ!

cảm ơn các cụ!

 

[dodovt]

nhìn cháu đáng yêu thế kia mà xót quá, , đọc bài các cụ trên viết thấy vẫn có cơ hội chữa thành công cho cháu, vợ chồng cụ cố lên nhé

Em hy vọng vẫn có cơ hội chữa cho cháu

 

[tuannghiagtvt]

Chúc cụ sớm tìm được người giúp đỡ chữa bệnh cho cháu.

 

[dodovt]

Chúc cụ sớm tìm được người giúp đỡ chữa bệnh cho cháu.

cảm ơn cụ, CÁc cụ trên OF đang giúp đỡ em rất nhiều hy vọng sẽ tìm được cách giúp cháu

 

[thanhdo62]

Mong cháu gặp được thầy được thuốc cho mau khỏi bệnh .

 

[xegiadinh.vn]

Mong bé sẽ vượt qua được. Mong cụ mợ tìm được đúng bác sĩ đúng thuốc để giúp cho bé.
Bé dễ thương quá. Hic

 

[dodovt]

Mong cháu gặp được thầy được thuốc cho mau khỏi bệnh .

Mong bé sẽ vượt qua được. Mong cụ mợ tìm được đúng bác sĩ đúng thuốc để giúp cho bé.
Bé dễ thương quá. Hic

thank you 2 cụ

 

[dodovt]

Các cụ ơi các cụ nào có thể giúp được xin giúp bé với. E cũng là mẹ nhìn bé hoàn cảnh này e rớt nước mắt. Thương bé và gia đình cụ chủ quá ạ. E sẽ vào theo dõi topic thường xuyên. Cầu mong điều kỳ diệu sẽ đến với bé.
E Bg cũng tập 2 25 tuần chỉ mong con khoẻ mạnh

thankyou mợ,