[Funland] Cứu giúp số phận 1 cháu bé, gia đình em.

[dogolegia]

e vào xem tình hình đã tiến triển tốt chưa, và để các cụ biết đến thớt vào giúp đỡ bé với ạ

 

[dogolegia]

Chia sẻ với gia đình mợ, đột biến gen FGFR3 là rất hiếm 1/40000, và 80% là do đột biến tự phát, nên mợ đừng tự trách mình.
Ở vn, vợ chồng mợ liên hệ với bs Nguyễn Thị Băng Sương, đại học YD TP HCM, là người nghiên cứu sâu về cái này sẽ có lời khuyên hữu ích.
Một giáo sư ở Úc, 2015 đã chọn ra 15 trẻ em để thử loại thuốc chữa bệnh này, thuốc do công ty Biomarin của Mỹ nghiên cứu có tên là BMN 111. Nếu gia đình mợ đồng ý, em có thể liên hệ để xem họ có muốn thử với bé không. Thuốc này đã thử xong phase 1, cho kết quả rất tốt, đang thử phase 2. Nếu thử xong phase 3 thì sẽ bán ra thị trường năm 2017 hoặc 2018. Như vậy cơ hội để chữa cho cháu là rất lớn. Gia đình vững tin lên nhé.

Cụ ơi thông tin cụ cung cấp hay quá, mang đến hy vọng cho gia đình bé. Trên này nhiều các cụ vĩ đại quá ạ.

 

[Da bắt nắng]

Tình cảm của cha mẹ dành cho con cái thật là không gì đo đếm được. Đọc những chia sẻ, giúp đỡ và động viên của các cụ mợ trên OF mà cũng thấy ấm lòng. Cầu mong những điều may mắn nhất sẽ đến với cháu và gia đình cụ trên con đường đầy khó khăn vất vả phía trước.

 

[dodovt]

Cụ ơi thông tin cụ cung cấp hay quá, mang đến hy vọng cho gia đình bé. Trên này nhiều các cụ vĩ đại quá ạ.

Vâng trên OF nhiều cụ tốt bụng nhiệt tình và tâm huyết lắm, đang liên hệ tìm hiểu giúp em, dù kết quả thế nào cũng cảm ơn tất cả CCCM

 

[Tu ky]

Cụ thử liên hệ với cụ Avalon BG xem sao.

 

[Lão Long]

Cháu bé đáng yêu quả. Ủn lên mong có cao nhân nào giúp được cụ.

 

[dodovt]

Cụ thử liên hệ với cụ Avalon BG xem sao.

cụ ấy giới thiệu cụ Cat rồi, cụ Cat đang giúp cháu

 

[November Rains]

em ủn lên

/đôi khi là số/nghiệp/vận thì bố/mẹ càng cần cố gắng vững tin - chúc cháu sớm tìm được thầy thuốc giỏi.

 

[Chuồn Chuồn Ớtnb]

Thương em, mong em gặp được thày thuốc giỏi

 

[hoangdu84]

mong sức khỏe của em sớm được cải thiện.

 

[highway8668]

Em đẩy bài của Cụ lên, hi vọng sẽ có thêm người có thể giúp được cụ.

 

[xuanmanhnguyen]

Chúc gd cụ và bé vạn sự bình an!!!

 

[manic corn]

Em chẳng giúp gì được cụ. Ủn cho cụ lên đầu vậy. Em tin rằng ộp có nhiều cao thủ đang sống ở NN có thể giúp được cụ.
Mong điều kỳ diệu đến với bé và gia đình cụ!

 

[Zhiguly]

Cầu mong cháu mau khỏi bệnh.
Cụ liên hệ với bên công ty chưa ạ
http://www.biomarin.com/contact

Cụ nào biết về thuốc
Vosoritide (BMN 111) của công ty BioMarin
cho em xin thêm thông tin ạ

 

[dodovt]

Cầu mong cháu mau khỏi bệnh.
Cụ liên hệ với bên công ty chưa ạ
http://www.biomarin.com/contact

em ko dành tiếng Anh lắm, cụ nào thông thạo giúp em cái

 

[bjboyn00b]

Giờ em mới đọc được bài cụ, ủn ko giúp đc nhưng ủn lên để ai có khả năng giúp cụ , thương con quá.

 

[vuongha]

Bé yêu ghê . Chúc gia đình cụ và em bé mau mạnh khoẻ . Em lên cho các cụ cùng giúp đỡ !

 

[mr_luv]

trộm vía, cháu trông yêu quá, chúc cụ sớm tìm đc quý nhân giúp cụ chuyện này, mong cháu mau khỏi bệnh

 

[dodovt]

Cụ ơi thông tin cụ cung cấp hay quá, mang đến hy vọng cho gia đình bé. Trên này nhiều các cụ vĩ đại quá ạ.

trộm vía, cháu trông yêu quá, chúc cụ sớm tìm đc quý nhân giúp cụ chuyện này, mong cháu mau khỏi bệnh

Bé yêu ghê . Chúc gia đình cụ và em bé mau mạnh khoẻ . Em lên cho các cụ cùng giúp đỡ !

Giờ em mới đọc được bài cụ, ủn ko giúp đc nhưng ủn lên để ai có khả năng giúp cụ , thương con quá.

cảm ơn các cụ. Cụ Cat đã có những liên hệ bước đầu với BN bên Pháp, đã có những hy vọng nhất định đối với cháu

 

[dodovt]

E nhớ trên forum mình có mấy cụ bên bacsinoitru rất nhiệt tình. Em nghĩ có thể liên lạc mấy cụ này để thông qua mối quan hệ rồi hỏi tiếp. Có 1 cụ gì bên cấp cứu bạch mai mà e ko thể nhớ tên

Cảm ơn cụ, cụ nào biết cho em thêm thông tin