Vâng cảm ơn cụNhìn cháu bé dễ thương quá. Chúc gia đình tìm được nơi chữa trị cho cháu.
Vâng cảm ơn cụNhìn cháu bé dễ thương quá. Chúc gia đình tìm được nơi chữa trị cho cháu.
Vâng em chia sẻ cùng cụ, nếu như có thuốc chữa em sẽ thông tin cho cụ. để cùng chữa bệnh cho các con. em ddang tham khao nguoon ben Phap hy vong co ket qua, chỉ mong các con khoẻ mạnh bình thường.Gửi cụ dodovt,
Đầu tiên cũng xin chia sẻ là bé nhà mình cũng bị bệnh này,tháng 5 này bé dc 2 tuổi nhưng giờ chỉ như bé 9 tháng.Cứ nghĩ đến việc này là vợ chồng mình rất buồn vì ko làm gì dc cho cháu. Mình nhớ năm ngoái đưa cháu ra nhi TW các bs còn nói sợ cháu ko qua dc 2 tuổi vì ngoài bệnh loạn sản sụn bé nhà mình còn bị U gan nữa nhưng hiện bé vẫn ổn,rất thông minh tuy bé bằng bé 9 tháng thôi!
Trước mình đã nhờ các bs viện nhi,xanh bôn và nhờ hỏi cả DH Y Hà Nội nhưng ko có thuốc nên ko có hy vọng gì chỉ mong y học phát triển để ngày nào đó cháu có thể chữa dc và luôn chuẩn bị về mặt tài chính cho cháu chữa bệnh dù bán nhà cũng đi chữa. Trước có 1 chị nhà ở Lò đúc ko tin bs viện nhi còn đưa con sang Sing chữa nhưng bs bên sing khuyên nên đưa về dù sang mỹ,EU cũng chịu nên dành đưa cháu về.
Hôm qua mới đọc bài của cụ và cũng hy vọng thuốc BMN11mau đưa ra thị trường.
Chia sẻ cùng cụ và cùng hy vọng có thuốc chữa cho các cháu!
Chỉ mong được vậy ạMong con sẽ lanhf bện hay ăn chóng lớn, iu con nhiều.
thank cụ! em cần thêm thông tinem up phụ
Cảm ơn Các cụ! Em đã liên hệ với Bs NTBS rồi, nhưng giờ bác sỹ đã chuyển ko làm mảng này nữa, nhưng có giới thiệu Bác sỹ khác, và em đang liên lạc với các Bác sỹ Việt Nam em đang tiến hành làm các xét nghiệm cho cháu, còn bên Pháp cụ Cat vẫn đang tiến hành giúp em rất nhiệt tình cũng có những thông tin tích cực, cảm ơn cụ Catmatpat rất nhiều.Chia sẻ với gia đình mợ, đột biến gen FGFR3 là rất hiếm 1/40000, và 80% là do đột biến tự phát, nên mợ đừng tự trách mình.
Ở vn, vợ chồng mợ liên hệ với bs Nguyễn Thị Băng Sương, đại học YD TP HCM, là người nghiên cứu sâu về cái này sẽ có lời khuyên hữu ích.
Một giáo sư ở Úc, 2015 đã chọn ra 15 trẻ em để thử loại thuốc chữa bệnh này, thuốc do công ty Biomarin của Mỹ nghiên cứu có tên là BMN 111. Nếu gia đình mợ đồng ý, em có thể liên hệ để xem họ có muốn thử với bé không. Thuốc này đã thử xong phase 1, cho kết quả rất tốt, đang thử phase 2. Nếu thử xong phase 3 thì sẽ bán ra thị trường năm 2017 hoặc 2018. Như vậy cơ hội để chữa cho cháu là rất lớn. Gia đình vững tin lên nhé.
Em lại ủn lên cho cụ nào biết có thể giúp cho cháu và gia đình cụ chủ, cầu mong cháu tìm được thuốc và chóng khỏi bệnh!
Mong cho các con khỏi bệnh. Thương quá
Thương bé quá, ủn lên cho cụ nào giúp đỡ được bé và gia đình
cảm ơn các cụnhìn đáng thương quá, có cụ chủ nào giúp được thì hộ cụ ý đi