[Funland] Cứu giúp số phận 1 cháu bé, gia đình em.

mucdichcuatoi

[Tịch thu bằng lái]
Biển số
OF-45123
Ngày cấp bằng
31/8/09
Số km
11,021
Động cơ
533,447 Mã lực
Chúc gia đình cụ sẽ và sớm gặp đúng phương pháp để điều trị cho cháu!
 

klevan

Xe tải
Biển số
OF-152154
Ngày cấp bằng
9/8/12
Số km
247
Động cơ
357,505 Mã lực
Nơi ở
somewhere
Chúc gia đình cụ sớm vượt qua :) e ko giúp được up xem có cụ nào giúp dc cụ nhé
 

Dangtuan.pro

Xe hơi
Biển số
OF-510471
Ngày cấp bằng
16/5/17
Số km
102
Động cơ
182,530 Mã lực
Tuổi
39
Gửi cụ dodovt,
Đầu tiên cũng xin chia sẻ là bé nhà mình cũng bị bệnh này,tháng 5 này bé dc 2 tuổi nhưng giờ chỉ như bé 9 tháng.Cứ nghĩ đến việc này là vợ chồng mình rất buồn vì ko làm gì dc cho cháu. Mình nhớ năm ngoái đưa cháu ra nhi TW các bs còn nói sợ cháu ko qua dc 2 tuổi vì ngoài bệnh loạn sản sụn bé nhà mình còn bị U gan nữa nhưng hiện bé vẫn ổn,rất thông minh tuy bé bằng bé 9 tháng thôi!
Trước mình đã nhờ các bs viện nhi,xanh bôn và nhờ hỏi cả DH Y Hà Nội nhưng ko có thuốc nên ko có hy vọng gì chỉ mong y học phát triển để ngày nào đó cháu có thể chữa dc và luôn chuẩn bị về mặt tài chính cho cháu chữa bệnh dù bán nhà cũng đi chữa. Trước có 1 chị nhà ở Lò đúc ko tin bs viện nhi còn đưa con sang Sing chữa nhưng bs bên sing khuyên nên đưa về dù sang mỹ,EU cũng chịu nên dành đưa cháu về.
Hôm qua mới đọc bài của cụ và cũng hy vọng thuốc BMN11mau đưa ra thị trường.
Chia sẻ cùng cụ và cùng hy vọng có thuốc chữa cho các cháu!
 

dodovt

Xe tải
Biển số
OF-198947
Ngày cấp bằng
19/6/13
Số km
404
Động cơ
326,872 Mã lực
Nơi ở
HN
Gửi cụ dodovt,
Đầu tiên cũng xin chia sẻ là bé nhà mình cũng bị bệnh này,tháng 5 này bé dc 2 tuổi nhưng giờ chỉ như bé 9 tháng.Cứ nghĩ đến việc này là vợ chồng mình rất buồn vì ko làm gì dc cho cháu. Mình nhớ năm ngoái đưa cháu ra nhi TW các bs còn nói sợ cháu ko qua dc 2 tuổi vì ngoài bệnh loạn sản sụn bé nhà mình còn bị U gan nữa nhưng hiện bé vẫn ổn,rất thông minh tuy bé bằng bé 9 tháng thôi!
Trước mình đã nhờ các bs viện nhi,xanh bôn và nhờ hỏi cả DH Y Hà Nội nhưng ko có thuốc nên ko có hy vọng gì chỉ mong y học phát triển để ngày nào đó cháu có thể chữa dc và luôn chuẩn bị về mặt tài chính cho cháu chữa bệnh dù bán nhà cũng đi chữa. Trước có 1 chị nhà ở Lò đúc ko tin bs viện nhi còn đưa con sang Sing chữa nhưng bs bên sing khuyên nên đưa về dù sang mỹ,EU cũng chịu nên dành đưa cháu về.
Hôm qua mới đọc bài của cụ và cũng hy vọng thuốc BMN11mau đưa ra thị trường.
Chia sẻ cùng cụ và cùng hy vọng có thuốc chữa cho các cháu!
Vâng em chia sẻ cùng cụ, nếu như có thuốc chữa em sẽ thông tin cho cụ. để cùng chữa bệnh cho các con. em ddang tham khao nguoon ben Phap hy vong co ket qua, chỉ mong các con khoẻ mạnh bình thường.
 
Chỉnh sửa cuối:

dodovt

Xe tải
Biển số
OF-198947
Ngày cấp bằng
19/6/13
Số km
404
Động cơ
326,872 Mã lực
Nơi ở
HN
Em vẫn cần thêm thông tin ạ
 

Phuong1987

Xe hơi
Biển số
OF-339068
Ngày cấp bằng
17/10/14
Số km
165
Động cơ
277,353 Mã lực
Mong con sẽ lanhf bện hay ăn chóng lớn, iu con nhiều.
 

Tỉnh Hai

Xe điện
Biển số
OF-465894
Ngày cấp bằng
27/10/16
Số km
4,956
Động cơ
232,244 Mã lực
Giúp cụ lên trên vài phút để tiện mọi người vào xem.
 

Phuong1987

Xe hơi
Biển số
OF-339068
Ngày cấp bằng
17/10/14
Số km
165
Động cơ
277,353 Mã lực
Mong các cụ co thêm hông tin để giúp cháu !
 

HungNc2000

Xe buýt
Biển số
OF-387999
Ngày cấp bằng
20/10/15
Số km
660
Động cơ
243,614 Mã lực
Tuổi
54
Nơi ở
Hanoi
Em lại ủn lên cho cụ nào biết có thể giúp cho cháu và gia đình cụ chủ, cầu mong cháu tìm được thuốc và chóng khỏi bệnh!
 

xe_c@ng_h@i

Xe buýt
Biển số
OF-112625
Ngày cấp bằng
13/9/11
Số km
800
Động cơ
397,023 Mã lực
Thương bé quá, ủn lên cho cụ nào giúp đỡ được bé và gia đình
 

Dragonfly76

Xe hơi
Biển số
OF-186476
Ngày cấp bằng
22/3/13
Số km
176
Động cơ
334,697 Mã lực
nhìn đáng thương quá, có cụ chủ nào giúp được thì hộ cụ ý đi
 

dodovt

Xe tải
Biển số
OF-198947
Ngày cấp bằng
19/6/13
Số km
404
Động cơ
326,872 Mã lực
Nơi ở
HN
Chia sẻ với gia đình mợ, đột biến gen FGFR3 là rất hiếm 1/40000, và 80% là do đột biến tự phát, nên mợ đừng tự trách mình.
Ở vn, vợ chồng mợ liên hệ với bs Nguyễn Thị Băng Sương, đại học YD TP HCM, là người nghiên cứu sâu về cái này sẽ có lời khuyên hữu ích.
Một giáo sư ở Úc, 2015 đã chọn ra 15 trẻ em để thử loại thuốc chữa bệnh này, thuốc do công ty Biomarin của Mỹ nghiên cứu có tên là BMN 111. Nếu gia đình mợ đồng ý, em có thể liên hệ để xem họ có muốn thử với bé không. Thuốc này đã thử xong phase 1, cho kết quả rất tốt, đang thử phase 2. Nếu thử xong phase 3 thì sẽ bán ra thị trường năm 2017 hoặc 2018. Như vậy cơ hội để chữa cho cháu là rất lớn. Gia đình vững tin lên nhé.
Cảm ơn Các cụ! Em đã liên hệ với Bs NTBS rồi, nhưng giờ bác sỹ đã chuyển ko làm mảng này nữa, nhưng có giới thiệu Bác sỹ khác, và em đang liên lạc với các Bác sỹ Việt Nam em đang tiến hành làm các xét nghiệm cho cháu, còn bên Pháp cụ Cat vẫn đang tiến hành giúp em rất nhiệt tình cũng có những thông tin tích cực, cảm ơn cụ Catmatpat rất nhiều.
 

dodovt

Xe tải
Biển số
OF-198947
Ngày cấp bằng
19/6/13
Số km
404
Động cơ
326,872 Mã lực
Nơi ở
HN
Em lại ủn lên cho cụ nào biết có thể giúp cho cháu và gia đình cụ chủ, cầu mong cháu tìm được thuốc và chóng khỏi bệnh!
Mong cho các con khỏi bệnh. Thương quá
Thương bé quá, ủn lên cho cụ nào giúp đỡ được bé và gia đình
nhìn đáng thương quá, có cụ chủ nào giúp được thì hộ cụ ý đi
cảm ơn các cụ
 

mepeo

Xe buýt
Biển số
OF-91744
Ngày cấp bằng
16/4/11
Số km
736
Động cơ
409,629 Mã lực
Chia sẻ cùng cụ chủ, mong tình có người có thông tin cụ cần.
 

TuanBMV

Xe tải
Biển số
OF-352264
Ngày cấp bằng
25/1/15
Số km
221
Động cơ
267,398 Mã lực
Lên đầu trang , hy vọng cháu sớm tìm được thày được thuốc mà lành bệnh
 
Thông tin thớt
Đang tải

Bài viết mới

Top