Ung thư phổi giai đoạn IV - Kiên cường chiến đấu

[alextom]

Giống hệt mẹ mình. Vừa biết xong. Kiểu gì nhà bác này sẽ phải làm HMMD và đột biến gen. Kinh nghiệm mình vừa làm xong là cứ đến chỗ làm giải phẫu bệnh, kêu khóc nhiệt tình, nhờ người quen triệt để sẽ lấy được kết quả sớm lên rất nhiều. Nhà bác nên khéo léo đề xuất cho chụp PET đi cho ăn chắc bác ạ.

 

[ducsky04]

Vâng, nhà em đang làm HMMD rồi ạ. Còn vụ đột biến gen thì em chưa thấy bác sĩ chỉ định.

 

[hacdaihung]

Mình đưa mẹ đi Hà Lan. Kiến thức chưa nhiều nhưng tìm hiểu qua qua thấy có rẻ hơn Sing vì có nhiều thuốc thế hệ mới miễn phí. Mình sẽ ghi lịch trình cụ thể để cả nhà nắm. Nếu ổn, mình sẽ tư vấn nhiệt tình.

Hiện tại ở VN đang dùng thế hệ thứ nhất Tarceva / Iressa; sang năm sẽ có thể hệ thứ hai là Afatinib; thế hệ thứ 3 là Tagrisso thì đã thử nghiệm xong rồi.

Như vậy nhà cụ nếu điều trị đích thì vẫn phải có đột biến gen và có đột biến gen sẽ vẫn lần lượt Thứ nhất rồi Thứ ba (bỏ qua Thứ 2), cả hai loại này đều không miễn phí.

Các loại thuốc đích hoặc miễn dịch khác đều có thể thử nghiệm miễn phí nhưng thường sẽ không nên lựa chọn ngay từ đầu vì họ sẽ yêu cầu khắt khe để đánh giá hiệu quả của thuốc. Trừ phi hết cách chứ thường không từ bỏ loại thuốc đã có hiệu quả để sử dụng một loại thuốc thử nghiệm.

Nhưng ở Hà Lan thì có cái hay nữa là có ngoài EGFR còn có ALK, miễn dịch... nên cơ hội lựa chọn điều trị sẽ nhiều hơn.

 

[alextom]

Cám ơn bác Hùng. Nhà e đi vì có e rể làm ở viện ung thư tại Ams. Cụ thể e chưa biết vì ô e rể nói vậy. Thôi thì kiểu liều mà đi. Tuy nhiên e cũng sẽ ghi lại lịch trình cụ thể, hy vọng sẽ góp ích được cho các bác.

 

[duyhaigenco2]

Cám ơn bác Hùng. Nhà e đi vì có e rể làm ở viện ung thư tại Ams. Cụ thể e chưa biết vì ô e rể nói vậy. Thôi thì kiểu liều mà đi. Tuy nhiên e cũng sẽ ghi lại lịch trình cụ thể, hy vọng sẽ góp ích được cho các bác.

Hóng thông tin từ nhà cụ, mong cụ cập nhật để chia sẻ cùng các cụ khác có thêm kênh thông tin mới.

 

[Phuvo1]

Chi phí ước tính:
- Mỗi lần truyền hóa chất là 7500 đô Sing( thử máu, nc tiểu, truyền hóa chất, thuốc đích, các loại thuốc bổ trợ- cái này hơn VN: mẹ em khi truyền hóa chất chỉ mệt chứ k bị rối loạn tiêu hóa, k mất ngủ, k ói...)
- Vé máy bay thì em đặt Vietjet hoặc Tiger air, mỗi lần khoàng 6-7tr cả hai chiều cho 2 người. Khi check in- mình yêu cầu có chế độ cho bệnh nhân là ngta cho xe lăn chở xong đc ưu tiên không phải xếp hàng.
- Tiền phòng là 100 đô sing phòng 2 giường hoặc 70 đô 1 phòng nhỏ/ ngày.
- Tiền ăn thì ít vì nhà em toàn mang đồ ăn sang, nấu cơm thì chỗ trọ cho mượn nồi nấu, ga điện nước xài thoải mái.
- tiền khám bác sĩ ( có nhiều giá tùy thuộc bác sĩ như bs điều trị mẹ em khoảng trên dưới 100 đô/ lần khám, có bác chữa thận thì mắc khoảng 300 đô sing/lần khám)
- Nếu phải phẫu thuật thì chi phí cao hơn: 700-1000 đô sing/ phòng/ đêm. tiền phẫu thuật khoảng 5000 đô sing ( 3000 tiền phòng mổ, 1000 phí phẫu thuật, 1000 tiền thuốc và các vật dụng y tế)
- Chup Pet -CT khoảng 1500 đô sing/ lần.
- Phiên dịch 30-50 đô sing/ giờ.
Lúc đầu khi đưa mẹ qua là em xác định mất khoảng hơn 1 tỷ.
Giờ cũng khoảng 800-900 tr rồi ạ.
Nhưng mà mẹ em được điều trị cực kì tốt, bác sĩ coi bệnh nhân là người thân( còn ở VN coi k bằng con người nữa.)

Nhà em có liên lạc với 1 chị bên đó ( giống như môi giới) chị ấy sắp xếp tất cả các cuộc hẹn với bs phiên dịch hoặc tư vấn cho m. Chị ấy không lấy tiền nhưng em nghĩ chắc đã nhận hoa hồng từ BV hoặc BS.Nếu ai cần số đt của chị ấy thì cứ inbox cho em. CHị ấy rất nhiệt tình, hơn nữa m tiết kiệm được thời gian và chi phí đi lại rất nhiều.

Đồng quan điểm với mợ lenahuong, e đưa bố sang Sing để lấy sinh thiết, tư vấn điêu trị và các xét nghiệm khác. Thấy bs họ tốt và rất nhiệt tình. Bố em gặp 2 bác sĩ 1 lúc, họ cùng trao đổi qua lại và xem các hồ sơ bệnh án rất kỹ nên mình thấy yên tâm hơn.

 

[Phuvo1]

Hiện tại ở VN đang dùng thế hệ thứ nhất Tarceva / Iressa; sang năm sẽ có thể hệ thứ hai là Afatinib; thế hệ thứ 3 là Tagrisso thì đã thử nghiệm xong rồi.

Như vậy nhà cụ nếu điều trị đích thì vẫn phải có đột biến gen và có đột biến gen sẽ vẫn lần lượt Thứ nhất rồi Thứ ba (bỏ qua Thứ 2), cả hai loại này đều không miễn phí.

Các loại thuốc đích hoặc miễn dịch khác đều có thể thử nghiệm miễn phí nhưng thường sẽ không nên lựa chọn ngay từ đầu vì họ sẽ yêu cầu khắt khe để đánh giá hiệu quả của thuốc. Trừ phi hết cách chứ thường không từ bỏ loại thuốc đã có hiệu quả để sử dụng một loại thuốc thử nghiệm.

Nhưng ở Hà Lan thì có cái hay nữa là có ngoài EGFR còn có ALK, miễn dịch... nên cơ hội lựa chọn điều trị sẽ nhiều hơn.

Thêm 1 lựa chọn đó là tham gia các clinical trial của VN/ Quốc Tế. Hầu hết các thuốc sử dụng trong giai đoạn thử nghiệm này đều tốt và gần như được tài trợ với chi phí điều trị thấp từ các công ty dược hoặc tổ chức phi chính phủ. Các điều kiện để tham gia tại www.clinicaltrial.gov . Mình thấy ở VN cũng đang có 1 số chtrinh. Tuy nhiên cái này cũng may rủi cao do mình ko đc chọn thuốc mà máy tính bấm ngẫu nhiên

 

[hero-dhg]

Cụ ơi tuần trước bổ e mổ nối mật ruột nên giờ mới có thời gian lên topic cập nhật. Mẹ cụ đặt ống gen mục đích làm gì hả cụ. Không biết giờ mẹ cụ ăn uống thế nào. Bố e chắc ổn định chỗ mổ xong thì về nhà đông y với thực phẩm chức năng thôi, vì bệnh viện họ cũng bảo hóa trị xạ trị không ăn thua. Cái u tụy này nó hiểm lắm.

Đặt ống stend để thông tắc mật cụ ah. Bv Việt Đức họ chỉ giải quyết đc như vậy thôi. Mà ko hiểu sao tháng 9 năm ngoái mẹ e đi bv Bạch Mai và bv K khám kĩ lắm ko bị làm sao mà sau 5 tháng đã thành giai đoạn cuối. Bsi trên Việt Đức người ta cũng ko giải thích được. Mà e thấy trên mạng quảng cáo bsi HOÀNG XUÂN BA có phương pháp điều trị kéo dài sự sống cho bệnh nhân ko biết các cụ trên này có ai biết thông tin về bsi Ba ko cho e xin

 

[alextom]

Mình đã có kq đột biến gen. Thôi thì cứ thấy nhẹ hơn chút. Mẹ mình có đột biến gen exon 21

 

[alextom]

Đu

Khi lựa chọn một phác đồ điều trị, bác sĩ luôn cân nhắc 2 yếu tố là An toàn và Hiệu quả. Thuốc đích và Hóa trị bác sĩ đều tính tới cho trường hợp nhà cụ như vậy là bệnh nhân đủ điều kiện thể chất để điều trị một cách an toàn. Còn hiệu quả thì như sau:

• Nếu có đột biến gen EGFR: Thuốc đích hiệu quả hơn hóa trị với tỉ lệ đáp ứng vào khoảng 70-80% (thuốc đích) vs 30-50% (hóa trị)
• Nếu không có đột biến gen EGFR: Thuốc đích kém hiệu quả hơn hóa trị với tỉ lệ đáp ứng vào khoảng 10-15% (thuốc đích) vs 30-50% (hóa trị)

Về nguyên tắc, khi chưa có kết quả xét nghiệm thì bác sĩ sẽ không chỉ định cho bệnh nhân dùng bất kỳ phương pháp điều trị nào cả. Còn khi có kết quả xét nghiệm rồi thì điều trị K như cụ thấy ở trên vẫn có tỉ lệ rủi ro không đáp ứng là rất lớn; nếu chẳng may người bệnh gặp rủi ro thì sẽ cảm thấy ân hận.

Trước kia em quyết định dùng thuốc đích trước bởi vì vị bác sĩ có dặn em là thuốc này tác dụng phụ có thể kiểm soát được; nếu hợp thuốc thỉ chỉ vài ngày là cảm nhận được. Nếu hóa trị thì phải khoảng 2-3 tháng mới biết được có hợp hay không. Theo chỉ định, người có đột biến gen thì có thể dùng ngay và bỏ qua hóa trị; còn lại tất cả các bệnh nhân có hay không có đột biến gen đều có thể dùng thuốc đích sau hóa trị dù thất bại hay thành công để duy trì kéo dài.

Câu hỏi của cụ thì em cũng thấy các cụ hỏi nhiều. Em không thấy có chỉ dẫn nào rói rõ về điều này nhưng em đọc rất nhiều bài viết thì thấy rằng hầu hết bác sĩ yêu cầu bệnh nhân ngừng thuốc đích 2 ngày khi hóa trị (trước 1 ngày và trong 1 ngày). Có một số bệnh nhân tuân theo yêu cầu này và cũng nhiều bệnh nhân không tuân theo. Vì sao cần phải ngừng thuốc đích thì em nghĩ nó như thế này:

• Hóa trị nhắm vào các tế bào K đang sinh đôi để làm phá vỡ cấu trúc ADN từ đó tế bào bị tự hủy.
• Thuốc đích liên kết hóa học trên bề mặt tế bào K để chặn việc nhận tín hiệu sinh đôi.

Giả sử nếu một bệnh nhân đang dùng thuốc đích thì tế bào đáng lẽ sẽ sinh đôi thì nó bị chặn lại và khi nó bị chặn lại thì hóa trị sẽ rất khó có thể phá hủy được ADN của tế bào K. Vậy nên, phối hợp sử dụng thuốc như thế nào phải tính toán đến Hiệu quả ức chế của thuốc đích là bao nhiêu lâu? Hiệu quả tiêu diệt của hóa trị trong cơ thể kéo dài bao nhiêu lâu?

Hiệu quả tiêu diệt của hóa trị trong cơ thể kéo dài bao lâu thì em chưa được rõ ràng vì nó có thể dồn dập trong 3 ngày nhưng có thể dai dẳng rất lâu do thuốc tạo ra các chất oxy hóa nhiều vòng, nhiều kiểu. Tuy nhiên, thời gian bán thải của thuốc đích là 36 giờ do vậy ngừng thuốc đích trước 2-3 ngày trước khi hóa trị thì không ảnh hưởng nhiều tới hóa trị.

Đúng như bác Hùng nói, e rể vội hỏi ngay mẹ có làm đột biến gen alk ko? Đúng là Hà Lan họ làm các loại đó coi như basic

 

[xemay12345678]

hôm nay đọc được link bệnh nghệ sĩ hán văn tình tái phát mà em shock quá ! http://thoibao.today/paper/benh-tai-phat-nghe-si-han-van-tinh-lai-phai-nhap-vien-307331 Nghệ sĩ hán văn tình có đột biến exon 19 và điều trị bằng tarceva tính đến nay được khoảng 14 tháng thì bệnh tái phát !..Kiểu này em phải xem lại việc có nên đổi iressa sang tarceva cho Mẹ!
Tình hình sức khỏe Cụ nhà thế nào rồi Bác hacdaihung ơi !

 

[K biết lái ô tô]

hôm nay đọc được link bệnh nghệ sĩ hán văn tình tái phát mà em shock quá ! http://thoibao.today/paper/benh-tai-phat-nghe-si-han-van-tinh-lai-phai-nhap-vien-307331 Nghệ sĩ hán văn tình có đột biến exon 19 và điều trị bằng tarceva tính đến nay được khoảng 14 tháng thì bệnh tái phát !..Kiểu này em phải xem lại việc có nên đổi iressa sang tarceva cho Mẹ!
Tình hình sức khỏe Cụ nhà thế nào rồi Bác hacdaihung ơi !

Cụ giống em thế. Đọc tin này em cũng thấy lo lo

 

[ducsky04]

Bác hacdaihung cho em hỏi thêm là: làm thế nào để tìm được một Protocol của một bệnh nhân tương tự với bệnh tình của mình mà đã thành công. Trang web nào thì có nhiều thông tin kiểu như vậy hả bác.

 

[hacdaihung]

Bác hacdaihung cho em hỏi thêm là: làm thế nào để tìm được một Protocol của một bệnh nhân tương tự với bệnh tình của mình mà đã thành công. Trang web nào thì có nhiều thông tin kiểu như vậy hả bác.

Trước em hay đọc 2 trang là CancerGrace.com (bác sĩ tư vấn) và Inspire.com (bệnh nhân chia sẻ). Để tìm hiểu trước hết mình cần một số từ khóa.

- Lung cancer (ung thư phổi)
- NED (không có dấu hiệu của bệnh)
- Long Survivor (người sống sót lâu)

Rồi cụ ghép nó lại ví dụ "Lung cancer Ned inspire.com" thì sẽ ra các thảo luận.

Trong thảo luận đó cụ đọc xem người ta chia sẻ, nếu thấy ai giống thì mình tìm lịch sử bài viết hoặc hồ sơ của người đó để tham khảo.

 

[hacdaihung]

hôm nay đọc được link bệnh nghệ sĩ hán văn tình tái phát mà em shock quá ! http://thoibao.today/paper/benh-tai-phat-nghe-si-han-van-tinh-lai-phai-nhap-vien-307331 Nghệ sĩ hán văn tình có đột biến exon 19 và điều trị bằng tarceva tính đến nay được khoảng 14 tháng thì bệnh tái phát !..Kiểu này em phải xem lại việc có nên đổi iressa sang tarceva cho Mẹ!
Tình hình sức khỏe Cụ nhà thế nào rồi Bác hacdaihung ơi !

Nhà em cũng ổn định cụ ạ! Nghe tin thì cũng lo đấy nhưng mình làm hết sức rồi. Hiện giờ mẹ em đã giảm ăn kiêng rồi, mới tăng thêm 2 Kg, em cũng hơi lo và đang động viên ăn kiêng lại. Nhà cụ sao rồi?

 

[xemay12345678]

Nhà em cũng ổn định cụ ạ! Nghe tin thì cũng lo đấy nhưng mình làm hết sức rồi. Hiện giờ mẹ em đã giảm ăn kiêng rồi, mới tăng thêm 2 Kg, em cũng hơi lo và đang động viên ăn kiêng lại. Nhà cụ sao rồi?

Mẹ em thì vẫn bình thường Cụ à! ...2 tuần đổ lại đây Mẹ em kêu khó ngủ,nhưng ko khó ngủ triền miên liên tiếp mà khó ngủ cách quãng độ 1 hôm...rồi lại ngủ được!..Mẹ em vẫn uống lá trinh nữ tươi xay,h tăng liều lên đến hơn 20 lá rồi..có hôm bị say trinh nữ đến tận trưa nhưng em vẫn thuyết phục Mẹ để giữ nguyên liều đó
Em thì em lo là việc Mẹ em khó ngủ báo hiệu việc các khối u vs tế bào K đang hoạt động lại nhưng chắc ko phải vì thời tiết dạo này thất thường,việc ở tuổi của các Cụ ít ngủ cũng dễ hiểu!hixx

 

[Ken kin]

Chào các cụ. Bố e lúc phát hiện bệnh cũng K phổi đã đi căn lên não. Khi e đọc được bài viết này cũng là lúc bố e đã đi căn 4 hạch, hạch trung thất, hạch rốn phổi trái,hạch phổi phải, hạch ổ bụng. E tiếc rằng ko đọc được bài viết này sớm hơn để đi đúng con đường cho bố. Quá tin tưởng vào bác sĩ mà ko đi tìm hiểu những phương án khác tốt hơn cho bố. Bjo e hối hận lắm các bác ạ..!

 

[lvthang]

Khi lựa chọn một phác đồ điều trị, bác sĩ luôn cân nhắc 2 yếu tố là An toàn và Hiệu quả. Thuốc đích và Hóa trị bác sĩ đều tính tới cho trường hợp nhà cụ như vậy là bệnh nhân đủ điều kiện thể chất để điều trị một cách an toàn. Còn hiệu quả thì như sau:

• Nếu có đột biến gen EGFR: Thuốc đích hiệu quả hơn hóa trị với tỉ lệ đáp ứng vào khoảng 70-80% (thuốc đích) vs 30-50% (hóa trị)
• Nếu không có đột biến gen EGFR: Thuốc đích kém hiệu quả hơn hóa trị với tỉ lệ đáp ứng vào khoảng 10-15% (thuốc đích) vs 30-50% (hóa trị)

Về nguyên tắc, khi chưa có kết quả xét nghiệm thì bác sĩ sẽ không chỉ định cho bệnh nhân dùng bất kỳ phương pháp điều trị nào cả. Còn khi có kết quả xét nghiệm rồi thì điều trị K như cụ thấy ở trên vẫn có tỉ lệ rủi ro không đáp ứng là rất lớn; nếu chẳng may người bệnh gặp rủi ro thì sẽ cảm thấy ân hận.

Trước kia em quyết định dùng thuốc đích trước bởi vì vị bác sĩ có dặn em là thuốc này tác dụng phụ có thể kiểm soát được; nếu hợp thuốc thỉ chỉ vài ngày là cảm nhận được. Nếu hóa trị thì phải khoảng 2-3 tháng mới biết được có hợp hay không. Theo chỉ định, người có đột biến gen thì có thể dùng ngay và bỏ qua hóa trị; còn lại tất cả các bệnh nhân có hay không có đột biến gen đều có thể dùng thuốc đích sau hóa trị dù thất bại hay thành công để duy trì kéo dài.

Câu hỏi của cụ thì em cũng thấy các cụ hỏi nhiều. Em không thấy có chỉ dẫn nào rói rõ về điều này nhưng em đọc rất nhiều bài viết thì thấy rằng hầu hết bác sĩ yêu cầu bệnh nhân ngừng thuốc đích 2 ngày khi hóa trị (trước 1 ngày và trong 1 ngày). Có một số bệnh nhân tuân theo yêu cầu này và cũng nhiều bệnh nhân không tuân theo. Vì sao cần phải ngừng thuốc đích thì em nghĩ nó như thế này:

• Hóa trị nhắm vào các tế bào K đang sinh đôi để làm phá vỡ cấu trúc ADN từ đó tế bào bị tự hủy.
• Thuốc đích liên kết hóa học trên bề mặt tế bào K để chặn việc nhận tín hiệu sinh đôi.

Giả sử nếu một bệnh nhân đang dùng thuốc đích thì tế bào đáng lẽ sẽ sinh đôi thì nó bị chặn lại và khi nó bị chặn lại thì hóa trị sẽ rất khó có thể phá hủy được ADN của tế bào K. Vậy nên, phối hợp sử dụng thuốc như thế nào phải tính toán đến Hiệu quả ức chế của thuốc đích là bao nhiêu lâu? Hiệu quả tiêu diệt của hóa trị trong cơ thể kéo dài bao nhiêu lâu?

Hiệu quả tiêu diệt của hóa trị trong cơ thể kéo dài bao lâu thì em chưa được rõ ràng vì nó có thể dồn dập trong 3 ngày nhưng có thể dai dẳng rất lâu do thuốc tạo ra các chất oxy hóa nhiều vòng, nhiều kiểu. Tuy nhiên, thời gian bán thải của thuốc đích là 36 giờ do vậy ngừng thuốc đích trước 2-3 ngày trước khi hóa trị thì không ảnh hưởng nhiều tới hóa trị.

Ông cụ nhà em hôm qua bắt đầu lấy thuốc Tarceva về uống rối, sau 3 tuần đến khám lại xem mức độ đáp ứng thuốc.
Theo em được biết có khoảng ~10 loại đột biến gien, ở Việt Nam hiện nay chỉ làm 1,2 loại (phổ biến). Trường hợp của bố em lúc đầu xét nghiệm âm tính, nhưng khi dùng phương pháp khác độ nhạy cao hơn thì nằm ở khoảng giữa đột biến và không đột biến (hiểu nôm na là số lượng gien đột biến không nhiều).

 

[alextom]

Với những gì e quan sát trong 2 tuần mẹ e nằm ở khoa Ung Bướu bệnh viện Việt xô, nơi được coi là trại an dưỡng, e thấy thế này: các bác bệnh nhân thường xuyên được truyền bổ trợ gan, đạm, kích bạch cầu, kích hồng cầu (nếu thử máu thấy thiếu). Bệnh nhân không được ra viện cho đến khi khỏi ý (ko dùng thuốc đích). Cùng lắm là sáng vào phát thuốc rồi trưa về nhà. Ko phát cho ai đem về quá 1 viên. Có bác đã trung thân 4 năm rồi.
Hay họ mới thành lập nên cần bệnh nhân nhỉ? Chăm sóc thì rất tốt.
Nên tự dưng e lại chùn ý chí đưa mẹ e đi nước ngoài. Đúng như bác Hùng nói, chỉ là thêm được đột biến gen alk. Mà cái đó chỉ cần khi kháng thuốc thôi

 

[Phuvo1]

Với những gì e quan sát trong 2 tuần mẹ e nằm ở khoa Ung Bướu bệnh viện Việt xô, nơi được coi là trại an dưỡng, e thấy thế này: các bác bệnh nhân thường xuyên được truyền bổ trợ gan, đạm, kích bạch cầu, kích hồng cầu (nếu thử máu thấy thiếu). Bệnh nhân không được ra viện cho đến khi khỏi ý (ko dùng thuốc đích). Cùng lắm là sáng vào phát thuốc rồi trưa về nhà. Ko phát cho ai đem về quá 1 viên. Có bác đã trung thân 4 năm rồi.
Hay họ mới thành lập nên cần bệnh nhân nhỉ? Chăm sóc thì rất tốt.
Nên tự dưng e lại chùn ý chí đưa mẹ e đi nước ngoài. Đúng như bác Hùng nói, chỉ là thêm được đột biến gen alk. Mà cái đó chỉ cần khi kháng thuốc thôi

Nếu uống đc thuốc đích thì em nghĩ cụ chẳng cần đi đâu hết. Vì nguồn thuốc ở VN cũng tương đối đủ.