Chào các anh chị ạ!
Em theo dõi diễn đàn đã lâu, cũng nhờ diễn đàn mà em cũng có được nhiều kiến thức bổ ích trong việc điều trị K phổi cho Bố em. Em đang có một vấn đề lớn nhờ anh Xemay12345678 tư vấn, nhưng em cũng xin phép được kể sơ qua về tình hình bệnh của Bố em ( hi vọng là cũng có bạn tìm được thông tin về bệnh như em ban đầu lò dò vào các diễn đàn).
- Bố em không hay ôm đau gì nên chủ quan, nhưng hút thuốc lào nhiều năm. Tháng 6 năm ngoái cứ thấy bị đau ở sườn đi khám ở bện viện đa khoa chất lượng cao HP, chụp chiếu đủ kiểu các bs kết luận bố em bị viêm phổi cho thuốc về uống.... Sau 2 tuần, Bố em thấy đau hơn nên lên Việt Pháp khám thì ra luôn bị K phổi mà ở gđ IV rồi
, di căn não, xương, gan, lá lách. Đây thực sự là cú sốc lớn cho gđ em vì Bố em còn trẻ lắm mới 53 tuổi.
- Sau đó em được tư vấn chuyển sang K1 điều trị, thời gian ở đây thật khủng khiếp, xét nghiệm lâu, chờ đợi mệt mỏi vô cùng. Em lúc đó chưa có kinh nghiệm gì, làm hết thủ tục xét nghiệm đủ thứ hết 1 tháng. Thật sự thời gian với bố em như là vàng là bạc mà bs cứ bảo chờ
.
- Trong thời gian chờ xét nghiệm em cũng tìm hiểu và quyết định đưa Bố sang Bạch Mai để làm grammaknife khối u trên não. Bố em ở BM mất 5 ngày để làm, cũng nhanh lắm ạ. Em cũng thấm thía được rằng, bệnh K phải nghe tư vấn của các bác sĩ K và cần chọn lọc thông tin lắm ạ. Khi quyết định cho Bố mổ grammaknife em cũng gặp một bs ng quen tư vấn, thì bs sau khi xem bệnh án của Bố em bảo là không nên mổ não, bệnh của Bố em nếu mổ thì còn đi nhanh hơn ......, thậm chí có bs cũng khuyên nên đưa Bố về không cần chữa nữa....
- Cũng chưa hết gian nan, khi mổ não xong lên K để chuẩn bị phác đồ điều trị, lúc này em cũng chưa biết đc các kết quả thế nào vì các kết quả thì ng ta dán bệnh án luôn, chỉ thấy bs giải thích là Bố em có chỉ số PDL1 cao nên sẽ dùng pp miễn dịch ..... Nhưng bố em lại bị sốt, điều trị ở K 5 ngày ko hết sốt ( cho tổn thương bên trong lan rộng ), Bố em được giới thiệu sang bv Nhiệt đới TW. Thời gian điều trị ở đây cũng ko thể nào quên, cứ thuốc thì hạ sốt sau 4 tiếng lại tăng, Bố em thì đau cùng cực, đau từ dưới lên trên, nằm thì chỉ nằm nghiêng và đau khắp người, ng nhà em thay nhau bóp chân bóp tay suốt. Thức ăn lúc này toàn phải xay loãng vì bố em nuốt thôi cũng đau, .... Bố em còn bảo xin về... Tình hình lúc đó Bố em không thể đi lại, không thể ngồi, quay người là đau như chết điếng, 1 tuần sụt 8 kg .... Cuối cùng bs bên Nhiệt đới bảo chọc tủy làm xét nghiệm tiếp nhưng mọi hậu quả không chịu trách nhiệm, ( ban đầu chuẩn đoán bố em bị sốt mò).....
- Lại nói khi điều trị não bên BM em được giới thiệu nên nằm trên tầng 11 sạch sẽ rộng rãi mà thủ tục nhanh gọn, còn bên K1 đông, phòng bệnh thì cũ.... Lúc đó, trong suy nghĩ của em là chỉ mong nếu có thể cho Bố sang BM ít nhất là nằm cho nó sạch sẽ , vì thực ra lúc đấy Bố em cũng không đủ sức đi xe cấp cứu mà về K nữa anh chị ạ..... Em đt về bên K thì bên K bảo phải hết sốt mới điều trị đc, bên Nhiệt đới thì kêu chưa kiểm soát được tình hình.... Em cũng chẳng biết bấu víu vào đâu, hoi han bs quen ng ta bảo cho về.... Em chẳng còn chỗ nào bấu víu, gần Bạch Mai (viện Nhiệt đới nằm trong BM ạ) nên quay lại bs mổ não cho Bố em xin tư vấn. Cuối cùng anh ấy bảo em 50/50 em cần quyết định, vì anh nghĩ bố em sốt là do tổn thương bên trong do bệnh gây ra ... Ở lại Nhiệt đới thì phác đồ cũ, hết xét nghiệm này nọ đủ thứ. Em thấy bên BM có khoa Ung Bướu, gặp được bs, hơn nữa các khoa khác cũng rất mạnh ( như bên K có vấn đề gì thì lại đi các viện khác, điều này em thấy bất tiện) nên cuối cùng em xin ra viện Nhiệt đới và chuyển thẳng sang BM ạ....
- Sang BM bố em truyền thuốc 2 hôm hết sốt và ngày thứ 3 truyền hóa chất. Thuốc vào 1 cái khác hẳn, chắc anh chị biết rồi, đối với gđ em đó là cả một sự thần kỳ....
Sau đây em xin được up những kq xét nghiệm EGFR và sơ qua về tình hình dùng thuốc của Bố em nhờ anh xemay tư vấn ạ:
- Bố em được kết luận K phổi gd IV
- Giải phẫu bênh: Hạch di căn carcinom
- Hóa mô miễn dịch: Carcinom tuyến
- Các loại đột biến: G719X, S7681 có đột biến.
- T790M, É9, E, L858R, L861Q là không đột biến
- PDL1 đạt 100%
Đây là kết quả khi Bố em làm xét nghiệm bên K1
* Sau khi sang BM, bs cho bố em truyền Avastin 3 lần nhưng em thấy đến lần thứ 3 thì bố em yếu đi. Rồi thấy các bác truyền thuốc miễn dịch ko bị đau, vì cũng tại PDl1 của bố em cao nên đã đề nghị bs cho dùng miễn dịch thử .... ( mà hôm qua đọc bài của anh xemay bảo PDL1 cao mà có đột biến gen thì miễn dịch không ăn thua em thấm thía quá, nhưng hồi đó chưa biết.....) Bình thường, dùng avastin bố em chỉ đau và mệt 3-4 hôm nhưng dùng miễn dịch bố em mệt đến 12 hôm (bs cũng có nói sẽ mệt dài hơn), vừa mệt vừa đau đến 15 hôm không chịu đc nữa bố em lại phải từ HP vào BM cấp cứu. Đau ko thể chiu đựng nổi, em lúc đó cũng cảm thấy bất lực, vì thuốc tân tiến nhất rồi ...... Đau thì truyền giảm đau, đau mạnh hơn bs trực định dùng morphin ... Trời thương thế nào, em hỏi han và quyết định xin bs thử cho Bố em dùng Giotrif 30mg ( vì Bố em yếu nên đc tư vấn dùng liều 30mg , chứ bt là dùng 40mg).
Bố em đúng là hợp thuốc này hay sao, đang đau vật vã như thế mà em cho Bố em uống thuốc lúc 12 giờ trưa đến đêm 11h Bố em nằm ngửa ra được ( tự lúc bệnh đến cả khi truyền avastin chỉ nằm đc 1 bên) rồi ngồi dậy đc ạ.... Vậy là Bố em chuyển sang điều trị ngoại trú mỗi ngày 1 viên Giotrif 30mg ạ.
Tính đến nay, Bố em dùng Giotrif đã được gần 12 tháng. Trong thời gian này trộm vía Bố em đã lấy lại đc cân nặng như lúc đầu, ăn ngủ tập thể dục và sinh hoạt như người bình thường. Nhưng ban đầu em cũng đã được bạn bán thuốc nói thời gian tương thích thuốc là 10-15 tháng. Nên đến tầm 10 tháng em thấy Bố em kêu hơi chóng mặt thì em có cho ông đi kiểm ra MRI thì lại thấy có u trên não, 1 u ở vị trí cũ và một u mới, cộng rất nhiều u nhỏ li ti.... Ngày 9/11 vừa rồi Bố em mổ grammaknife lần 2 vào 2 khối u chính. Trao đổi với bs điều trị, em có nói em lo ngại là thuốc sắp hết tác dụng vì chỉ số CEA của Bố em tăng. Trước là 4.82 và trước khi mổ não là 6.9. Nhưng bs có nói có thể do tổn thương trên não là CEA tăng, nên chờ hết thuốc thì kiểm tra lại ...
Thứ 2 tuần này em có cho Bố kiểm tra lại thì chỉ số CEA lên 8.15, tăng, lên bs có cho làm thêm một xét nghiệm huyết tương thử độ đột biến của gen T790M và giải thích là nếu có đột biến là thuốc bị kháng và phải đổi thuốc. Nhưng hôm qua em nhận kết quả thì không có đột biến ạ.
Nên em nhờ anh xemay và các ac có kinh nghiệm tư vấn hô em với nên làm gì tiếp theo?
- Em có đọc bài lần trc của a xemay là nếu 790M không đột biến thì mình có thể quay lại đích thế hệ 1, với trường hợp của bố em thì có đc không ạ??
- Hoặc giả sử như không đc, bố em dùng sang thuốc đích thế hệ 3, em thấy anh xemay bảo anh có một nhóm đặt thuốc về, anh có thể ib cho em đc không ạ???( thú thực là em công nghệ không cao chưa tìm thấy ib ở đâu, từ trước giờ toàn đọc, hôm nay mới lập đc nick để viêt bài ạ
)
Em nói hơi dài, nhưng chỉ hi vọng bài viết của mình đem lại 1 số thông tin hữu ích cho ai đó. Cũng như em học được rất nhiều từ các anh chị. Và em hi vọng mọi người đừng bỏ cuộc....