Xin phép các Min và Mod cho em được mở topic này để tổng hợp lại những bài có liên quan về trường hợp các cháu bé bị bệnh xương thủy tinh đang được nhóm TTTA theo dõi giúp đỡ chữa trị bệnh. Hy vọng đưa ra đây cho bà con xa gần biết đến để cùng chung tay với nhà em giúp đỡ các cháu bé đáng thương này.
Các cụ/mợ có thể xem thêm ở đây: http://www.otofun.net/threads/199611-of-ttta-truong-hop-dac-biet-can-giup-do-chau-tuan-anh-bi-benh-xuong-thuy-tinh
Đầu tiên là cháu Tuấn Anh được bác sĩ doikocodon phát hiện khi nhóm làm chương trình khám bệnh tình nguyện tại TT Nuôi dưỡng người già và trẻ tàn tật tại Thụy An – Ba Vì:
Em up số TK lên trang đầu để các cụ/mợ dễ tìm ạ. Cảm ơn tấm lòng của cụ/mợ với các cháu
TK: 0011001468020
Chủ TK: Đặng Thị Hường
Ngân hàng TMCP Vietcombank
Chi nhánh HaNoi
Các cụ/mợ có thể xem thêm ở đây: http://www.otofun.net/threads/199611-of-ttta-truong-hop-dac-biet-can-giup-do-chau-tuan-anh-bi-benh-xuong-thuy-tinh
Đầu tiên là cháu Tuấn Anh được bác sĩ doikocodon phát hiện khi nhóm làm chương trình khám bệnh tình nguyện tại TT Nuôi dưỡng người già và trẻ tàn tật tại Thụy An – Ba Vì:
Bài viết ngày 27/10/2010:
Như một số cụ, mợ đi thăm TTTA đợt vừa rồi đã biết, TT có nuôi một cháu bé 3 tuổi bị bệnh xương thủy tinh. Bệnh này còn gọi là bệnh Tạo xương bất toàn.
Bệnh này di truyền. Bệnh có đặc điểm là xương trẻ rất giòn và rất dễ gãy do thiếu chất liên kếtãnnươnngg không giữ được canxi, vì vậy dễ biến dạng xương, gây khó khăn trong vạn động, biến dạng đầu, ngực, cột sống, giảm thính lực. Tùy thể bệnh mà tình trạng nặng nhẹ khác nhau. Có những trẻ đẻ ra đã thấy chân tay cong vẹo do gãy xương từ trong bụng mẹ trong quá trình cháu xoay và đạp trong bụng mẹ . Có một số cháu thì từ sơ sinh đã gãy xương dù chỉ là những cử động nhẹ như thay quần áo cho trẻ, trẻ lẫy... Cháu bé ở TTTA cũng đã gãy xương nhiều lần, có lẽ do đk TT không có nên đã "tự bó và để tự liền" như một cô nhân viên trông trẻ ở đó phát biểu. (mợ Mavika nghe được và kể lại cho em)
Những cháu bé mắc bệnh này trí tuệ vẫn bình thường. Nhưng nếu gãy xương, biến dạng nhiều thì cơ sẽ yếu và dễ tử vong vì nhiễm trùng, khó thở (do gãy xương sườn gây biến dạng lồng ngực).. Nói chung là sức khỏe yếu sẽ làm cho trẻ khó đi học và hòa nhập được.
Trên thế giới đã có vài nước dùng phương pháp ghép tủy hoặc ghép gen có thể điều trị khỏi được nhưng ở Việt Nam chưa có. VIệt Nam cũng như phần lớn các nước khác vẫn điều trị bằng thuốc Aredia truyền tĩnh mạch và bó bột chỉnh hình khi gãy xương. Tốt nhất là 3 thàng truyền 1 lần. Thuốc này sẽ làm cho xương vững hơn, giảm hẳn đau xương, gãy và biến dạng xương. Rất tiếc loại thuốc này vẫn chưa được đưa vào danh mục thuốc bảo hiểm (trưởng khoa nội tiết viện nhi TW vẫn đang đề nghị nhưng bộ y tế chưa duyệt) Thuốc có giá thành không rẻ ngay cả với những gia đình bình thường. Chi phí trung bình cho riêng thuốc Aredia 1 đợt truyền là khoảng 1.5-2 triệu. Trẻ chỉ phải nằm viện 2 ngày rồi về, theo dõi đơn giản, ít tai biến. Trẻ <6 tuổi thì được miễn viện phí và xét nghiệm.
Vì vậy xét thấy cháu bé như vậy mà mình không cố giúp thì cuộc đời cháu không có cơ hội, sẽ chỉ như những cháu bé vô tri nằm cạnh cháu mà thôi. Một người thì khó khăn nhưng tôi tin rằng nhiều trái tim sẽ giúp được cháu vơi đi nỗi đau và đem lại hi vọng cho cháu. Em sẽ lên tìm hiểu hồ sơ bệnh án và tìm hiểu tình trạng hiện tại của cháu. Lần vừa rồi em chưa khám cho cháu được. Sau đó em sẽ làm việc với khoa nội tiết bv Nhi TW. Khoa này em cũng có quan hệ ạ, và chắc chắn sẽ tạo đk tốt nhất cho cháu.
Các cụ mợ cho ý kiến nhé.
À mà đã cụ mợ nào đọc "hành trình xương thủy tinh" câu chuyện thực của một bà mẹ đấu tranh với căn bệnh xương thủy tinh của con chưa. Đọc mới thấu nỗi đau của những đứa trẻ. Thật buồn vì trẻ không những mang bệnh đau đớn mà còn bị bố mẹ bỏ rơi.
Bài viết ngày 6/11/2010:
Em xin báo cáo những thông tin thu thập được về cháu bé trong chuyến đi thăm TTTA hôm nay như sau:
- Theo biên bản xác nhận trẻ bỏ rơi: cháu tên Nguyễn Tuấn Anh, nam (tên cháu được đặt theo nguyện vọng của mẹ cháu trước khi sinh) bị bố mẹ bỏ rơi ngay sau khi sinh tại bệnh viện E Hà Nội. Lúc sinh cháu nặng 2400g và đã khoèo chân bẩm sinh.
- Cháu bé hiện nay được 3 tuổi.
- Theo lời của giám đốc TTTA và cô trông trẻ: cháu bé đến TT đã biến dạng xương và sau đó gãy xương nhiều lần. Lần đầu tiên là lúc trẻ 7 tháng. Cháu đã được đưa đến bệnh viện gần đó và được chẩn đoán là gãy xương và nghi ngờ do bệnh xương thủy tinh. Bệnh tình của cháu được giải thích là không có cách chữa nên chỉ được bó bột và trả về. Từ đó đến nay cháu đã gãy xương nhiều lần (theo lời cô trông trẻ thì số lần gãy mà cô nhớ được là 4-5 lần). Tất cả các lần này đều gãy tự nhiên, không bị ngã hay sang chấn gì (các cô phát hiện được là khi cháu tự nhiên la khóc và kiểm tra thì thấy xương gãy). Cách điều trị của TT là tự bó nẹp bằng băng và nẹp gỗ . Kinh nghiệm để biết cháu khỏi của các cô là sau mấy ngày cháu không la khóc nữa .
Theo đánh giá bước đầu của em:
- Cháu bé có những biểu hiện điển hình của bệnh xương thủy tinh (còn gọi bệnh tạo xương bất toàn): mặt hình tam giác, lòng trắng mắt xanh ghi, mũi nhỏ, lông mi dài, cằm nhỏ. Và đặc biệt là biến dạng xương rất nặng nề cả tay, chân 2 bên, lồng ngực do hậu quả của nhưng lần gãy xương. Tiền sử trẻ gãy xương tự nhiên, không có sang chấn gì nặng nề.
- Mức độ của trẻ có thể nói là nặng vì di chứng biến dạng xương ngay từ trong bụng mẹ, đã gãy xương nhiều lần và biến dạng nặng. Cơ yếu, tay chân cử động được nhưng yếu, cháu chỉ có thể đạp chân và xoay tròn trên giường.
- HIện tại 3 tuổi nhưng cháu rất nhỏ, chỉ nặng khoảng 10kg.
Cháu đang tập nói, cười rất đáng yêu khi nhóm xuống thăm cháu :'(.
Ngay thứ hai tới em sẽ gửi ảnh và thông tin tới các bác sỹ viện Nhi và trao đổi về trường hợp của cháu. Nhưng chắc chắn sẽ cần phải đưa cháu vào viện để chẩn đoán chính xác (hồ sơ, phim chụp cũ không có) và làm một số xét nghiệm (chụp phim toàn bộ cơ thể, xét nghiệm gen, chức năng gan, thận, ...). Em đã đề nghị quản lý TT tạo điều kiện cho cháu bé được khám chữa bệnh. Giám đốc TT nói khó khăn của TT là chi phí ngoài bảo hiểm có thể lớn.
Bài viết 7/11/2010
Tối qua em đã trao đổi với một người bạn học, một bác sỹ tại khoa nội tiết-di truyền bệnh viện Nhi TƯ. Bác sỹ này là người đã có nhiều kinh nghiệm trong điều trị bệnh này. Chạm đúng mạch, bác sỹ đã cho biết nhiều thông tin quí. Phải nói là mới có thuốc điều trị bệnh này ở Việt Nam từ mấy năm nay, thuốc Aredia. Giá khoảng 2 triệu 1 lọ. Vì phải truyền 2 ngày nên môi ngày phải mở một lọ. Tất nhiên là với cân nặng của cháu thì se không dùng hết cả lọ. Nhưng như thế vân mất 2 lọ (vị chi là 4 triệu). Tuy nhiên nếu ghép cùng cháu khác để đỡ phí thuốc thì sẽ giảm được chi phí, còn khoảng 2 triệu. Nhiều cháu bé bị bệnh như trẻ khi dùng thuốc đã giảm hẳn tình trạng gãy xương tự nhiên do thuốc làm xương cứng cáp và chắc hơn. Đây là tác dụng thấy ngay. Kỳ tích thì cũng có cháu đến 10 tuổi mới được phát hiện (cháu đã gãy xương vài chục lần rồi), không đi được mà phải ngồi xe lăn. Tuy nhiên sau khi truyền khoảng 4 đợt thuốc, mỗi đợt kéo dài 2 ngày và cách nhau 4 tháng cộng với cố gắng tập luyện của cháu thì cháu bé đã đi rời được xe lăn. Tuy chân biến dạng và còn phải gắn nẹp chỉnh hình mới đi được nhưng thế đã là tuyệt vời.
Riêng cá nhân em cũng đã gặp những cháu bj thể nhẹ hơn, khi khám định kỳ, nhiều cháu đã đi lại bình thường, đi học được. Em rất có niềm tin các cụ mợ ạ. Tuy chặng đường còn dài và gian nan nhưng dù chỉ một hi vọng em nghĩ rằng cũng nên chộp lấy. Trước mắt cháu sẽ không phải chịu đựng những cơn đau nhức xương và gãy nữa. Những cháu bé bị bỏ rơi như thế này thường là sẽ nhận sự lãng quên của xã hội. Ông giám đốc TT ngày hôm qua cũng khá ngạc nhiên khi chúng ta quan tâm đến một cháu bé được xếp vào ngôi nhà của những đứa trẻ tàn phế, vô dụng.
Cháu quá thiệt thòi vì không có một gia đình đúng nghĩa. Em xin kêu gọi mọi người hãy tranh thủ mọi sự ủng hộ và quan tâm để giành lấy "cơ hội" cho cháu được "nhìn thế giới theo chiều thẳng đứng" (từ này em xin mượn của cụ Chỉnh ạ).
Em up số TK lên trang đầu để các cụ/mợ dễ tìm ạ. Cảm ơn tấm lòng của cụ/mợ với các cháu
TK: 0011001468020
Chủ TK: Đặng Thị Hường
Ngân hàng TMCP Vietcombank
Chi nhánh HaNoi
Chỉnh sửa cuối: