Từ thiện - TTTA - Cần giúp đỡ - Cháu Tuấn Anh và các cháu bị bệnh xương thủy tinh

mavica · 16/5/12

Xin phép các Min và Mod cho em được mở topic này để tổng hợp lại những bài có liên quan về trường hợp các cháu bé bị bệnh xương thủy tinh đang được nhóm TTTA theo dõi giúp đỡ chữa trị bệnh. Hy vọng đưa ra đây cho bà con xa gần biết đến để cùng chung tay với nhà em giúp đỡ các cháu bé đáng thương này.

Các cụ/mợ có thể xem thêm ở đây: http://www.otofun.net/threads/199611-of-ttta-truong-hop-dac-biet-can-giup-do-chau-tuan-anh-bi-benh-xuong-thuy-tinh

Đầu tiên là cháu Tuấn Anh được bác sĩ doikocodon phát hiện khi nhóm làm chương trình khám bệnh tình nguyện tại TT Nuôi dưỡng người già và trẻ tàn tật tại Thụy An – Ba Vì:

doikocodon nói:
Bài viết ngày 27/10/2010:

Như một số cụ, mợ đi thăm TTTA đợt vừa rồi đã biết, TT có nuôi một cháu bé 3 tuổi bị bệnh xương thủy tinh. Bệnh này còn gọi là bệnh Tạo xương bất toàn.

Bệnh này di truyền. Bệnh có đặc điểm là xương trẻ rất giòn và rất dễ gãy do thiếu chất liên kếtãnnươnngg không giữ được canxi, vì vậy dễ biến dạng xương, gây khó khăn trong vạn động, biến dạng đầu, ngực, cột sống, giảm thính lực. Tùy thể bệnh mà tình trạng nặng nhẹ khác nhau. Có những trẻ đẻ ra đã thấy chân tay cong vẹo do gãy xương từ trong bụng mẹ trong quá trình cháu xoay và đạp trong bụng mẹ . Có một số cháu thì từ sơ sinh đã gãy xương dù chỉ là những cử động nhẹ như thay quần áo cho trẻ, trẻ lẫy... Cháu bé ở TTTA cũng đã gãy xương nhiều lần, có lẽ do đk TT không có nên đã "tự bó và để tự liền" như một cô nhân viên trông trẻ ở đó phát biểu. (mợ Mavika nghe được và kể lại cho em)

Những cháu bé mắc bệnh này trí tuệ vẫn bình thường. Nhưng nếu gãy xương, biến dạng nhiều thì cơ sẽ yếu và dễ tử vong vì nhiễm trùng, khó thở (do gãy xương sườn gây biến dạng lồng ngực).. Nói chung là sức khỏe yếu sẽ làm cho trẻ khó đi học và hòa nhập được.

Trên thế giới đã có vài nước dùng phương pháp ghép tủy hoặc ghép gen có thể điều trị khỏi được nhưng ở Việt Nam chưa có. VIệt Nam cũng như phần lớn các nước khác vẫn điều trị bằng thuốc Aredia truyền tĩnh mạch và bó bột chỉnh hình khi gãy xương. Tốt nhất là 3 thàng truyền 1 lần. Thuốc này sẽ làm cho xương vững hơn, giảm hẳn đau xương, gãy và biến dạng xương. Rất tiếc loại thuốc này vẫn chưa được đưa vào danh mục thuốc bảo hiểm (trưởng khoa nội tiết viện nhi TW vẫn đang đề nghị nhưng bộ y tế chưa duyệt) Thuốc có giá thành không rẻ ngay cả với những gia đình bình thường. Chi phí trung bình cho riêng thuốc Aredia 1 đợt truyền là khoảng 1.5-2 triệu. Trẻ chỉ phải nằm viện 2 ngày rồi về, theo dõi đơn giản, ít tai biến. Trẻ <6 tuổi thì được miễn viện phí và xét nghiệm.

Vì vậy xét thấy cháu bé như vậy mà mình không cố giúp thì cuộc đời cháu không có cơ hội, sẽ chỉ như những cháu bé vô tri nằm cạnh cháu mà thôi. Một người thì khó khăn nhưng tôi tin rằng nhiều trái tim sẽ giúp được cháu vơi đi nỗi đau và đem lại hi vọng cho cháu. Em sẽ lên tìm hiểu hồ sơ bệnh án và tìm hiểu tình trạng hiện tại của cháu. Lần vừa rồi em chưa khám cho cháu được. Sau đó em sẽ làm việc với khoa nội tiết bv Nhi TW. Khoa này em cũng có quan hệ ạ, và chắc chắn sẽ tạo đk tốt nhất cho cháu.

Các cụ mợ cho ý kiến nhé.

À mà đã cụ mợ nào đọc "hành trình xương thủy tinh" câu chuyện thực của một bà mẹ đấu tranh với căn bệnh xương thủy tinh của con chưa. Đọc mới thấu nỗi đau của những đứa trẻ. Thật buồn vì trẻ không những mang bệnh đau đớn mà còn bị bố mẹ bỏ rơi.

doikocodon nói:
Bài viết ngày 6/11/2010:

Em xin báo cáo những thông tin thu thập được về cháu bé trong chuyến đi thăm TTTA hôm nay như sau:
- Theo biên bản xác nhận trẻ bỏ rơi: cháu tên Nguyễn Tuấn Anh, nam (tên cháu được đặt theo nguyện vọng của mẹ cháu trước khi sinh) bị bố mẹ bỏ rơi ngay sau khi sinh tại bệnh viện E Hà Nội. Lúc sinh cháu nặng 2400g và đã khoèo chân bẩm sinh.
- Cháu bé hiện nay được 3 tuổi.
- Theo lời của giám đốc TTTA và cô trông trẻ: cháu bé đến TT đã biến dạng xương và sau đó gãy xương nhiều lần. Lần đầu tiên là lúc trẻ 7 tháng. Cháu đã được đưa đến bệnh viện gần đó và được chẩn đoán là gãy xương và nghi ngờ do bệnh xương thủy tinh. Bệnh tình của cháu được giải thích là không có cách chữa nên chỉ được bó bột và trả về. Từ đó đến nay cháu đã gãy xương nhiều lần (theo lời cô trông trẻ thì số lần gãy mà cô nhớ được là 4-5 lần). Tất cả các lần này đều gãy tự nhiên, không bị ngã hay sang chấn gì (các cô phát hiện được là khi cháu tự nhiên la khóc và kiểm tra thì thấy xương gãy). Cách điều trị của TT là tự bó nẹp bằng băng và nẹp gỗ . Kinh nghiệm để biết cháu khỏi của các cô là sau mấy ngày cháu không la khóc nữa .

Theo đánh giá bước đầu của em:

- Cháu bé có những biểu hiện điển hình của bệnh xương thủy tinh (còn gọi bệnh tạo xương bất toàn): mặt hình tam giác, lòng trắng mắt xanh ghi, mũi nhỏ, lông mi dài, cằm nhỏ. Và đặc biệt là biến dạng xương rất nặng nề cả tay, chân 2 bên, lồng ngực do hậu quả của nhưng lần gãy xương. Tiền sử trẻ gãy xương tự nhiên, không có sang chấn gì nặng nề.
- Mức độ của trẻ có thể nói là nặng vì di chứng biến dạng xương ngay từ trong bụng mẹ, đã gãy xương nhiều lần và biến dạng nặng. Cơ yếu, tay chân cử động được nhưng yếu, cháu chỉ có thể đạp chân và xoay tròn trên giường.
- HIện tại 3 tuổi nhưng cháu rất nhỏ, chỉ nặng khoảng 10kg.

Cháu đang tập nói, cười rất đáng yêu khi nhóm xuống thăm cháu :'(.

Ngay thứ hai tới em sẽ gửi ảnh và thông tin tới các bác sỹ viện Nhi và trao đổi về trường hợp của cháu. Nhưng chắc chắn sẽ cần phải đưa cháu vào viện để chẩn đoán chính xác (hồ sơ, phim chụp cũ không có) và làm một số xét nghiệm (chụp phim toàn bộ cơ thể, xét nghiệm gen, chức năng gan, thận, ...). Em đã đề nghị quản lý TT tạo điều kiện cho cháu bé được khám chữa bệnh. Giám đốc TT nói khó khăn của TT là chi phí ngoài bảo hiểm có thể lớn.

doikocodon nói:
Bài viết 7/11/2010
Tối qua em đã trao đổi với một người bạn học, một bác sỹ tại khoa nội tiết-di truyền bệnh viện Nhi TƯ. Bác sỹ này là người đã có nhiều kinh nghiệm trong điều trị bệnh này. Chạm đúng mạch, bác sỹ đã cho biết nhiều thông tin quí. Phải nói là mới có thuốc điều trị bệnh này ở Việt Nam từ mấy năm nay, thuốc Aredia. Giá khoảng 2 triệu 1 lọ. Vì phải truyền 2 ngày nên môi ngày phải mở một lọ. Tất nhiên là với cân nặng của cháu thì se không dùng hết cả lọ. Nhưng như thế vân mất 2 lọ (vị chi là 4 triệu). Tuy nhiên nếu ghép cùng cháu khác để đỡ phí thuốc thì sẽ giảm được chi phí, còn khoảng 2 triệu. Nhiều cháu bé bị bệnh như trẻ khi dùng thuốc đã giảm hẳn tình trạng gãy xương tự nhiên do thuốc làm xương cứng cáp và chắc hơn. Đây là tác dụng thấy ngay. Kỳ tích thì cũng có cháu đến 10 tuổi mới được phát hiện (cháu đã gãy xương vài chục lần rồi), không đi được mà phải ngồi xe lăn. Tuy nhiên sau khi truyền khoảng 4 đợt thuốc, mỗi đợt kéo dài 2 ngày và cách nhau 4 tháng cộng với cố gắng tập luyện của cháu thì cháu bé đã đi rời được xe lăn. Tuy chân biến dạng và còn phải gắn nẹp chỉnh hình mới đi được nhưng thế đã là tuyệt vời.
Riêng cá nhân em cũng đã gặp những cháu bj thể nhẹ hơn, khi khám định kỳ, nhiều cháu đã đi lại bình thường, đi học được. Em rất có niềm tin các cụ mợ ạ. Tuy chặng đường còn dài và gian nan nhưng dù chỉ một hi vọng em nghĩ rằng cũng nên chộp lấy. Trước mắt cháu sẽ không phải chịu đựng những cơn đau nhức xương và gãy nữa. Những cháu bé bị bỏ rơi như thế này thường là sẽ nhận sự lãng quên của xã hội. Ông giám đốc TT ngày hôm qua cũng khá ngạc nhiên khi chúng ta quan tâm đến một cháu bé được xếp vào ngôi nhà của những đứa trẻ tàn phế, vô dụng.
Cháu quá thiệt thòi vì không có một gia đình đúng nghĩa. Em xin kêu gọi mọi người hãy tranh thủ mọi sự ủng hộ và quan tâm để giành lấy "cơ hội" cho cháu được "nhìn thế giới theo chiều thẳng đứng" (từ này em xin mượn của cụ Chỉnh ạ).

Em up số TK lên trang đầu để các cụ/mợ dễ tìm ạ. Cảm ơn tấm lòng của cụ/mợ với các cháu

TK: 0011001468020
Chủ TK: Đặng Thị Hường
Ngân hàng TMCP Vietcombank
Chi nhánh HaNoi

Boing767 · 23:00 30/12/2011

E lúc nào cũng mong đc theo những việc này ạ !

mavica · 31/12/11

Truyền thuốc đợt 1 từ ngày 22/11 - 24/11/2010:
Cháu Tuấn Anh đã được đưa về viện nhi đúng kế hoạch. Mợ doikocodon đã thu xếp cho cháu làm xét nghiệm.

doikocodon nói:
Bài viết ngày 18/11/2010:

9g bé Tuấn Anh được cụ Monv đưa tới viện nhi (cụ Monv căn giờ rất chuẩn, cảm ơn cụ đã dậy từ 5g để đi). 11g cháu được khám và xét nghiệm xong. Cháu đã được lấy máu làm một loạt các xét nghiệm sinh hóa, chụp phim Xquang tay, chân, ngực, cột sống, đầu (tổng cộng 7 phim). Khi cháu được cởi hết quần áo để chụp phim, bạn kỹ thuật viên chẩn đoán hình ảnh cũng phải lắc đầu thở dài. Phải 3 người, mình, mẹ nuôi và bạn kỹ thuật viên chỉnh tư thế cho cháu để chụp, mọi động tác đều rất nhẹ nhàng, từ tốn. Ai cũng hiểu vì sao nhưng bạn kỹ thuật viên vẫn luôn miệng nói "từ từ thôi kẻo gãy xương". Tuấn Anh khá sợ và khóc ré.
Nói chung Tuấn Anh hôm nay khỏe, chỉ ngơ ngác nhìn xung quanh,, chắc cảnh và người quá lạ. Xe đưa cháu về đến TTTA lúc 3g45 chiều. Cám ơn cụ Blackart.
Em cũng đã trao đổi với phó giám đốc Lợi. Vấn đề thẻ bảo hiểm cho các cháu đang được xúc tiến cho tất cả những cháu không có thẻ bảo hiểm y tế.
Mai sẽ có kết quả xét nghiệm.
@ mợ Blue: mợ ghi số tiền chi hôm nay lại nhé: tiền khám: 80.000đ; tiền xét nghiệm: 530.000đ. Tổng: 610.000đ. Em sẽ chuyển cho mợ phiếu thu khi nào gặp mợ.
Ngày hôm nay nhiều niềm vui các cụ mợ nhỉ.

doikocodon nói:
Bài viết ngày 19/11/2010:

Kết quả xét nghiệm đã có. Như chẩn đoán ban đầu, cháu đã được chẩn đoán là Tạo xương bất toàn (xương thủy tinh). Đây là kết luận của BS Thảo, phó khoa nội tiết-di truyền viện Nhi. Giấy vào viện đã được chính bác sỹ Thảo ký, còn để trống ngày vào để ta thu xếp.

Tối qua ngồi xem lại phim chụp của cháu, lòng không khỏi xót xa, mỗi tay chân cháu đều có từ 4-5 vết gãy cũ, xương biến dạng không thể tưởng tượng nổi. Em chả dám up hình lên cho các cụ mợ xem.

doikocodon nói:
Bài viết ngày 22/11/2010:

Tình hình hôm nay có thể nói là đã thành công.
Sáng 8g15, nhà em đã có mặt ở bệnh viện Nhi, bấm máy cụ Mon 29v, kết quả "ò í e,.... xin lỗi quí khách hiện tại số điện thoại này hiện ngoài tâm phủ ... người" .
May sao 8g30, cụ Mon gọi lại "em gần Láng Hòa Lạc rồi nhé". "phù".
Nhưng mà có một trục trặc mà téo nữa thì em phải bảo cụ Mon ngậm ngùi quay xe về Thụy An. Đó là bố cháu Yến Vi, bé sẽ cùng truyền thuốc với cháu trong đợt này, người chịu trách nhiệm đi mua thuốc cho cả hai gọi điện thông báo "cửa hàng thuốc báo hết thuốc".Cú này thôi hỏng.
Lại may (số Tuấn Anh rất là may, chắc ông trời thương cháu thiệt thòi), sau một hồi lần đủ mọi quan hệ và đốt dăm cú điện thoại thì đã mò được số điện thoại của chính hãng nhập khẩu thuốc này. Hèhhè, bạn gái trực tổng đài chăm sóc khách hàng có giọng đến dễ thương nói "kho hàng Hà Nội của công ty có thuốc chị ơi, chị đặt hàng nha".
"Có chứ, mà 30 phút đến 1 giờ nữa tới lấy có được ngay không em?". "Được chị, em sẽ báo xuất kho ngay cho chị". Vậy là, sau hơn 1 giờ đồng hồ cả đi và về, bố cháu Yến Vi đã cầm được hộp thuốc về. Cả hai nhà thở phào, thế là chiều nay có thể truyền ngay được rồi.
Tuấn Anh hôm nay vui, cười rất nhiều, từ lúc trên oto đến khi nằm trong viện. Cháu ăn hết 1 ca cháo ngon lành, 1 hộp sữa vinamilk.
2 giờ chiều nay, bé đã được truyền thuốc. Thời gian truyền là 4 giờ. Em ở lại với cháu đến 3 giờ mới đi vì có cuộc họp cơ quan.

Cùng điều trị đợt này có 2 cháu sơ sinh nữa. Mỗi cháu nặng từ 2,2-2,5kg, trong khi cháu Tuấn Anh 3 tuổi chỉ có 6,5kg.
Hai cháu sơ sinh điều trị cùng cũng rất đáng thương. 1 cháu gãy xương đùi. 1 Cháu gãy cả tay và chân, tay chân khoèo giống Tuấn Anh.

Ngày đầu tiên lên viện, Tuấn Anh hơi sợ khi thấy nhiều người lạ.

Báo cáo các cụ mợ, ngày thứ 2 truyền thuốc nói chung là tốt đẹp. Đầu giờ chiều cháu bé có sốt nhẹ 38 độ C nhưng sau đó hạ sốt luôn. Tối nay cháu không sốt nữa. Đây chỉ là phản ứng hay gặp của thuốc thôi. Tất nhiên, bác sỹ trực sẽ tiếp tục theo dõi. Cháu chơi ngoan và rất nghịch ngợm. Hậu quả là trưa nay vì nghịch quá nên bị tuột kim truyền, phải đặt lại. Trừ điều đó ra thì cháu khỏe, ăn ngủ tốt.
Chiều mai cháu sẽ ra viện. Trưa mai các cụ mợ tới tiễn cháu về Thụy An nhé.

Sau 2 ngày truyền thuốc, Tuấn Anh được mọi người đưa về TT:

doikocodon nói:
Bài viết ngày 29/11/2010:

Tổng kết đợt 1 điều trị cho cháu Tuấn Anh:
- Cháu đã được truyền an toàn đợt thuốc đầu tiên. Có một tác dụng phụ nhẹ là có sốt nhưng nhẹ và tự hạ sốt nhanh.
- Kinh phí: Khám và xét nghiệm: 610k
Thuốc Aredia: 2000k
Viện phí: 420k
Tổng: 3030k
Số tiền quỹ đã nhận từ cụ Xe: lần 1: 1000k + lần 2: 2000k. Tổng: 3000k.

Đợt 2 sẽ thực hiện vào tháng 3 năm 2011.
Kế hoạch các đợt điều trị tiếp theo sẽ có trong tối nay nhé.

Sau 20 ngày truyền thuốc, nhóm có chương trình lên Thụy An và thăm Tuấn Anh (ngày 19/12/2010)
Có vẻ như thuốc đã có tác dụng, cổ anh dạo Móm dạo này cứng cáp lắm, có lúc ko phải đỡ nữa :-bd

(trước đó TA không tự nâng đầu lên được. Cả ngày chỉ nằm như một đứa trẻ chưa biết lẫy.

mavica · 31/12/11

Truyền thuốc đợt 2 - tháng 7/2011

doikocdon nói:
Bài viết ngày 13/3/2011

Em thông báo vì lý do công việc nên em phải đẩy lịch truyền thuốc của Tuấn Anh lên sớm 1 tuần.
Sáng nay đã trao đổi kế hoạch trực tiếp với anh Lợi, PGĐ trung tâm nuôi dưỡng người già và trẻ khuyết tật Thụy An. Ngày thứ 4 (16/3) Tuấn Anh sẽ được đưa lên bệnh viện Nhi Trung ương để truyền thuốc đợt 2.
Kế hoạch vẫn như đợt 1, cụ thể:
1. Thời gian nhập viện: sáng thứ 4 (khoảng 8-9 giờ).
2. Thời gian ra viện: sáng thứ 6 (18/3)
3. Dự trù kinh phí: 5 triệu đồng (bao gồm: 4 triệu tiền thuốc Aredia, 700.000 tiền chi phí nằm viện, 300.000 tiền hỗ trợ chăm sóc tại viện).
Em đã trao đổi xong với bác sỹ điều trị. Em sẽ làm thủ tục nhập viện và đón cháu Tuấn Anh tại bệnh viện sáng thứ 4 cũng như làm thủ tục ra viện cho cháu.
Em cần 1 xe đón cháu và cô trông trẻ vào sáng thứ 4 và trưa thứ 6. Cụ mợ nào đi được thì cho biết tại đây nhé.
Trưa thứ 4 ọp một chút ở viện Nhi để thăm cháu nhé. Ngoài ra thì bệnh viện cho phép từ 11 giờ trưa đến 13g30 chiều và từ 16g30 đến 21 giờ các cụ mợ có thể vào thăm cháu.

doikocdon nói:
Bài viết ngày 13/3/2011

Sáng nay đi thăm trung tâm, thấy Tuấn Anh nhà ta nghịch ghê lắm rồi. Cười rõ tươi khi mọi người vào thăm. Một tay cầm bánh một tay cầm đồ chơi, một chân đạp bóng bay, chân kia thì chống giường để xoay người. Cậu làm trò làm mọi người cười. Ăn khỏe, ngoan, cứng cáp hơn hẳn. Các cô trông trẻ nói như vậy. Chị Huyền, bác sỹ, giảng viên trường Đại học Y Hà nội, chuyên khoa phục hồi chức năng nói nên làm một chiếc ghế gỗ đặc biệt có đai giữ cho cháu để cháu có thể tập ngồi dậy và vận động tốt hơn. Em sẽ trao đổi với chị ấy thêm về việc làm cái ghế này.
Theo kế hoạch Tuấn Anh sẽ được truyền thuốc vào tháng 3 nhưng đã gặp khó khăn, trục trặc về vấn đề làm thẻ bảo hiểm và tìm mua thuốc. Nhóm đã phải tìm mọi cách, sử dụng các mối quan hệ , nhờ giúp đỡ khắp nơi kể cả trong và ngoài nước để mua thuốc điều trị cho Tuấn Anh.

doikocdon nói:
Bài viết ngày 14/3/2011:

Tình hình là em phải xin lỗi cả nhà vì phải rời lịch truyền thuốc lại. Lí do là tuần sau anh Lợi PGĐ mới làm xong bảo hiểm cho cháu và đơn thuốc mà em đặt mua của Norvatis chưa về.
Ngày cụ thể sẽ thông báo sau ạ. Dù sao thì cũng không ảnh hưởng gì đến tiến trình điều trị nếu lùi lại 1-2 tuần.

doikocdon nói:
Bài viết ngày 23/3/2011:

Có tin vui ạ. Thẻ bảo hiểm y tế của Móm và nhiều cháu khác đã được làm xong. Anh Lợi PGĐ trung tâm vừa thông báo cho em ạ. Mừng quá các cụ mợ nhỉ.

Em dự là nhờ một số cụ mợ hôm trước đã có thuyết vô cùng nghệ thuật nên anh Lợi đã đích thân đi làm và chỉ sau 1 tuần đã có kết quả. Em phục các cụ mợ quá. Hug and kiss các cụ mợ.
Tình hình về thuốc Aredia thì lại rất buồn. Hiện tại chẳng có lọ Aredia nào ở Việt Nam cả và không biết bao giờ có. Khoa cũng đang rất lo lắng vì bệnh nhân lên rồi lại về mà không có thuốc. Ngày mai em sẽ tiếp tục bàn với khoa xem sao. EM cũng đang tìm hiểu xem mua ở nước ngoài nhờ mang về xem sao.

doikocdon nói:
Bài viết ngày 5/4/2011:

Tình hình là lại phải tiếp tục chờ thuốc thôi các cụ mợ ạ vì các bác sỹ ở khoa không dám dùng thuốc mà nguồn nhập khẩu không được phê duyệt của bộ y tế. Thuốc uống thì có sẵn nhưng chưa bao giờ được sử dụng ở trẻ em VIệt Nam àm mới chỉ sử dụng trên người lớn.
Dù vậy, trong khi chờ đợi chúng ta vẫn sẽ làm cho cháu một cái ghế để cháu ngồi mà tập vận động tay.

doikocdon nói:
Bài viết ngày 13/4/2011:

Em báo cáo lại là em đã trao đổi xong với trưởng khoa nội tiết. Bác sỹ đã chấp nhận việc dùng thuốc xách tay của mình. Cụ Ma chê thông tin nhanh chóng phía Canada cho cả nhà mừng nhé. Ngay khi có thuốc Tuấn Anh sẽ được đưa lên truyền thuốc ngay. Lúc đó có khi trăm sự nhờ các cụ mợ chứ lúc đó em vẫn đang phá đường tàu rùi. Em sẽ làm giáy tờ nhập viện trước. Cụ mợ nào nhận đón cháu chỉ việc cầm giấy đó đi theo cháu thôi.

doikocdon nói:
Bài viết ngày 20/4/2011:

Đơn thuốc đã được gửi sang Canada rồi. Chờ tin hàng ngày sốt ruột ghê.

doikocdon nói:
Bài viết ngày 16/5/2011:

Dạo này em bận quá, phải đi công tác liên miên. Em buộc phải báo tin buồn. Sau rất nhiều công sức xoay xở của nhiều thành viên, huy động mọi quan hệ, kết quả là vẫn không thể có thuốc cho Tuấn Anh. Hãng sản xuất trả lời là đã ngưng sản xuất thuốc đó (lý do gì thì em vẫn chưa tìm hiểu ra mà chắc chắn là phải có lý do rồi). Do đó em không thể mua được thuốc từ nước ngoài. Công ty dược của VN cũng trả lời: "chấm dứt nhập thuốc này và buộc phải hủy bỏ đơn đặt hàng của quý khách". Haizzzzzzzzzz.
Vậy chỉ còn mỗi phương án chuyển sang dùng thuốc uống. Cái rắc rối là thuốc uống chưa từng được thử nghiệm trên trẻ em Việt Nam (ở nước ngoài thì có nhưng không nhiều).
Vậy nên rủi ro thế nào thì em không dám chắc.
Em đau đầu ghê.

doikocdon nói:
Bài viết ngày 19/6/2011:

Đã có thuốc mới cho Tuấn Anh. Cả nhà ơi, thứ 3 họp nhé. Cần bàn về việc đưa cháu lên điều trị tiếp.
Thân

doikocdon nói:
Bài viết ngày 21/6/2011:

Thông báo:
Thứ 2 ngày 4/7, cụ Mon29v sẽ đón cháu Tuấn Anh lên viện Nhi.
Mời các cụ mợ rảnh thì vào thăm cháu.
Thuốc mới vẫn là thuốc truyền tĩnh mạch: Zometa, thế hệ thuốc mới hơn so với Aredia. Thuốc này 1 năm chỉ cần truyền 2 lần, mỗi lần 1 lọ, giá 6 triệu.
Đợt này cháu sẽ chung thuốc với 2 cháu tại trung tâm Yên Thành mà đoàn đã đi thăm.
Hai cháu ấy đây:

Ngân và Nghĩa là 2 anh em ruột. Nghĩa năm nay 11 tuổi và Ngân lên 8 tuổi. 2 anh em đang được TT bảo trợ XH Yên Thành - Nghệ An nuôi dưỡng và chăm sóc.

doikocdon nói:
Bài viết ngày 4/7/2011:

Hôm nay rất tiếc cụ không có mặt. Nói chung là trưa nay ọp với không khí rất "nóng" cả nghĩa đen và nghĩa bóng. Nhưng ảnh nóng thì mai em mới pót được nhé. Các cháu rất vui vẻ, không có gì khó chịu cả.
Hôm nay Nghĩa và Ngân đã được chụp phim Xquang. Sáng mai sẽ làm xét nghiệm máu. Nghe thấy nói mai sẽ lấy máu, cu anh giật mình hỏi :" mai tiêm hả cô?". Cô em nói ngay: "kiến đốt thôi mà" rồi cười rõ tươi.
Tuấn Anh thì sáng mai mới chụp và xét nghiệm máu được vì thủ tục bảo hiểm của cháu hơi lằng nhằng, mãi chiều nay mới xong.
Các cháu sẽ còn nằm đến thứ 4.
Mời các cụ mợ bớt chút thời gian tới động viên các cháu.
@cụ Mon29v: cám ơn cụ nhiều. Lần nào cụ cũng nhiệt tình hàng đầu vì cháu Tuấn Anh mà thời gian nán lại nói vài câu chuyện ít quá. Hẹn gặp cụ và gấu vào dịp khác thư thả hơn ạ.

doikocdon nói:
Bài viết ngày 6/7/2011:

Hôm nay các cháu đã được truyền thuốc an toàn.Chiều mai Tuấn Anh sẽ ra viện còn 2 cháu Nghĩa và Ngân sẽ nằm viện thứ 6 để theo dõi phòng tác dụng không mong muốn của thuốc. Mai các cháu sẽ được xét nghiệm kiểm tra lại.

3 anh em chụp ảnh kỉ niệm

Ngân & Nghĩa tự nằm xúc cơm ăn rất giỏi.

clip 2 cháu ăn cơm
[video=youtube;YmCgcTgqgbc]http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=YmCgcTgqgbc[/video]

doikocdon nói:
Bài viết ngày 7/7/2011:

Em úp đết:
Tuấn Anh đã ra viện 4 giờ chiều nay do cụ Trungcie và em Muỗi đón.
Nghĩa và Ngân còn cần theo dõi tiếp vì 2 cháu chưa bao giờ được điều trị.
Nếu không có gì thay đổi chiều mai 2 cháu cũng có thể ra viện.

doikocdon nói:
Bài viết ngày 9/7/2011:

2 cháu đã về nghệ an hôm qua, sức khỏe đều ổn định. Chúc mừng tất cả chúng ta.

mavica · 31/12/11

Truyền thuốc đợt 3: ngày 4/1/2012:

doikocodon nói:
Bài viết ngày 26/12/2011:

Thông báo, đến hẹn lại lên, chúng ta sẽ đón Tuấn Anh, Ngân và Nghĩa lên truyền thuốc Zometa đợt tiếp theo. Tuấn Anh sẽ được truyền đợt thứ 3 và Ngân, Nghĩa thì đợt thứ 2.
Thuốc đã được đặt mua về. Ngày dự kiến truyền thuốc là thứ 4, mùng 4 tháng 1. Bác nào đón được Tuấn Anh thì nhắn cho em ạ.
Tuấn Anh đã ngồi được đây ạ.

mavica · 23:30 30/12/2011

Boing767 nói:
E lúc nào cũng mong đc theo những việc này ạ !

Cảm ơn cụ, cụ nhanh tay quá. Em đang định giữ đất cho liền mạch bài viết

Chiều em viết đc ít ở bên các chi hội khác cụ cũng cm đầu tiên. Giờ Mod đã chuyển cho em qua đây. Đợi em tổng hợp thông tin chút nhé. Cụ luôn theo dõi và ủng hộ cho nhóm em nhá

@Min/Mod: cảm ơn các cụ đã đưa em ra đây. Lần đầu khai phá nên em chưa có kinh nghiệm :5:

phan huyen nhi · 23:43 30/12/2011

1. Cháu Tuấn Anh có gương mặt nhìn rất sáng, tinh nghịch và dễ thương, một gương mặt ko dễ quên được dù chỉ mới gặp 1 lần. Cuộc đời thật ko công bằng khi bắt cháu phải lớn lên trong một hình hài ko trọn vẹn. Rất may là trong 1 lần khám bệnh tại trung tâm Thụy An, bác sĩ doikocodon đã phát hiện ra bệnh của cháu, có hướng điều trị đúng nên sau mấy lần truyền thuốc, Tuấn Anh đã có thể vỗ tay hát, rồi bắt tay mọi người và bây giờ là tự ngồi dậy được. Cảm giác như cháu đã dần thoát khỏi sự cam chịu mà số phận sắp đặt. Mỗi lần cháu xuống BV Nhi để truyền thuốc, hoặc mỗi lần lên Thụy An ghé thăm cháu, là mỗi lần tôi cảm nhận được sự thay đổi kỳ diệu ở cháu, dù là rất nhỏ. Ơn đời đã mang lại cho cháu điều may mắn trong chuỗi bất hạnh mà cháu đã phải gánh chịu trong suốt 3 năm qua.

2. Nhóm TTTA có riêng 1 quỹ mang tên: Quỹ Tuấn Anh, nhằm ghi nhận và quyên góp mọi sự ủng hộ của tất cả mọi người để giúp đỡ cháu Tuấn Anh. Đề nghị kế toán mới của nhóm TTTA công bố số tiền còn lại (hay còn thiếu) của quỹ nhé, để mọi người còn có phương án ủng hộ cháu trong đợt điều trị tiếp theo.

3. Tôi xin ủng hộ Tuấn Anh 300k. Sẽ chuyển vào tài khoản của kế toán.

Xeđịahình · 00:05 31/12/2011

Mợ mavica là thủ quỹ mới của nhóm TTTA. Mợ up luôn số tk lên đây nhé để tiện đóng góp. Em ủng hộ 500k

hainang · 00:29 31/12/2011

e ủng hộ cháu Tuấn Anh 200k ạ.

Boing767 · 08:49 31/12/2011

E ủng hộ cháu TA - 99 trứng của mợ saynang ạ ! e sẽ huyển số trứng này vào TK của nhóm TTTA .

mavica · 4/1/12

Thống kê quỹ Tuấn Anh đến ngày 21/9/2011:

Mọi sự ủng hộ cho Quỹ Tuấn Anh xin các cụ/mợ chuyển vào đấy cho em (nhớ ghi tên/nick và nội dung chuyển):

TK: 0011001468020
Chủ TK: Đặng Thị Hường
Ngân hàng Thương mại cổ phần Vietcombank
Sở Giao dịch Hà Nội

mavica · 12/1/12

THỐNG KÊ ỦNG HỘ QUỸ TUẤN ANH NĂM 2012

1. Xediahinh: 500k (đã nhận)
2. Phanhuyennhi: 300k (đã nhận)
3. Hai nắng: 200k (đã nhận)
4. Boing767: 500k (đã nhận)
5. Duc1404: 500k (đã nhận)
6. bs.bi_ngo: 200k (đã nhận)
7. Rybicka: 500k (đã nhận)
8. Tienna: 500k (đã nhận)
9. TK ... 577130: 500k (đã nhận)
10. Ford Everest: 300k (đã nhận)
11. IamDragon: 300k (đã nhận)
12. SCORP (Nguyễn Quốc Khánh): 500k (đã nhận)
13. Hodamuitran: 300k (đã nhận)
14: DANG VIET CUONG(KVTL): 1000k (đã nhận)
15: ChinhKoCanChuan: 400k (đã nhận)
16. Chichchoe (NTCM) : 200k (đã nhận)
17. Hatcatden : 500k (đã nhận)
18. Mavica: 200k (đã nhận)
19. Thúy Nên (bạn Hondamuitran): 500k (đã nhận)
20. Nothing : 500k (đã nhận)
......
Cảm ơn tấm lòng của các cụ/các mợ

(k)

mavica · 09:35 31/12/2011

phan huyen nhi nói:
2. Nhóm TTTA có riêng 1 quỹ mang tên: Quỹ Tuấn Anh, nhằm ghi nhận và quyên góp mọi sự ủng hộ của tất cả mọi người để giúp đỡ cháu Tuấn Anh. Đề nghị kế toán mới của nhóm TTTA công bố số tiền còn lại (hay còn thiếu) của quỹ nhé, để mọi người còn có phương án ủng hộ cháu trong đợt điều trị tiếp theo.

Thống kê đến ngày 21/9 thì quỹ Tuấn Anh còn: 1.941 k
Tiền chi phí cho đợt truyền thứ 3 này sẽ cần khoảng 6-7 triệu (bao gồm chi phí mua thuốc, chi phí đi lại, ăn uống cho các cháu và người đi theo chăm sóc).
Hy vọng sẽ nhận được nhiều sự ủng hộ cho các cháu vì chỉ còn vài ngày các cháu lên điều trị (ngày 4/1/2012)

Thân

phan huyen nhi · 10:28 31/12/2011

Marvica ơi chị vừa chuyển khoản rồi em nhé.

mavica · 31/12/11

phan huyen nhi nói:
Marvica ơi chị vừa chuyển khoản rồi em nhé.

Em vừa nhận được 300k của mợ Phanhuyennhi và 500k của cụ Duc1404 ủng hộ TA.
Cảm ơn các cụ, các mợ

bs.bi_ngo · 20:12 31/12/2011

dạ em Bí ủng hộ quỹ TA 200k nhé ạ, mợ thủ quỹ cập nhật giúp em. Chúc bé Tuấn Anh thêm tuổi mới thật nhiều may mắn nhé!

Rybicka · 11:16 01/01/2012

Em khai xuân 500k nhá, sẽ chuyển ngay khi gặp mợ Ma

mavica · 12:25 01/01/2012

Chúc các cụ, các mợ và gia đình năm mới nhiều sức khỏe, may mắn, niềm vui, hạnh phúc và thành công.

mavica · 12:36 01/01/2012

bs.bi_ngo nói:
dạ em Bí ủng hộ quỹ TA 200k nhé ạ, mợ thủ quỹ cập nhật giúp em. Chúc bé Tuấn Anh thêm tuổi mới thật nhiều may mắn nhé!

Rybicka nói:
Em khai xuân 500k nhá, sẽ chuyển ngay khi gặp mợ Ma

Em đã úp đết

tienna · 14:03 01/01/2012

Em xin đóng góp 500K, đã chuyển khoản. Bác Mavica nhận giúp em nhé.

Từ thiện - TTTA - Cần giúp đỡ - Cháu Tuấn Anh và các cháu bị bệnh xương thủy tinh

Xe tải

Xe điện

Xe tải

Xe tải

Xe tải

Xe tải

Xe điện

Xe container

Xe buýt

Xe điện

Xe tải

Xe tải

Xe tải

Xe điện

Xe tải

Đi bộ

Xe buýt

Xe tải

Xe tải

Xe buýt

Thông tin thớt