- Biển số
- OF-155781
- Ngày cấp bằng
- 7/9/12
- Số km
- 2,148
- Động cơ
- 367,162 Mã lực
Em cũng chả biết nói gì hơn.
Chúc cụ tai qua nạn khỏi...
Chúc cụ tai qua nạn khỏi...
bố chồng mình cũng bị cách đây 3 năm và mất rồi, điều trị tr BV Bạch mai, bệnh này chăm sóc vất vả lắm, hiện có thuốc chống teo cơ, giá cũng cao tầm 4,5 tr 1 hộp uống đc 1 tháng.Xơ cột bên teo cơ. Căn bệnh rất hiếm, mà di truyền lại cực hiếm cụ ạ.
Cụ ơi e google thì tên nó là Cỏ Tháp Bút, cây Mọc Tặc thì phảiCây này nhìn rất quen. Ko nhầm thì em đã gặp đâu đó rồi.
Thì đúng là Bạch Mai hầu như là giỏi nhất vì em thấy ngay cả ngành ít được quan tâm là thần kinh học, phía Bạch Mai cũng còn nhiều người rất giỏi, khác với các viện khác kể cả 108 nhiều máy móc hiện đại hơn nhưng cũng không bằng chỉ có điều là Bạch Mai quá đông bệnh nhân mà không chịu khắc phục đầu tư cơ sở vật chất đi cho người bệnh đỡ khổ. Em nói ngay việc lấy mẫu tủy ở Bạch Mai trình độ y tá chỉ cần lấy một lần là xong nhưng ở viện khác lấy đến mấy lần vô cùng đau đớn nhưng ở Bạch Mai lại dễ nhiễm khuẩn nhất vì quá bẩn và đông đúc. Việc lấy mẫu tủy ở nước ngoài được thực hiện trong một phòng vô trùng với tiêu chuẩn cực kỳ nghiêm ngặt, nhưng hỡi ôi VN ....Nói về các bệnh viện ở HN,thì em tin tưởng nhất bện viện Bạch Mai.
Em bảo cụ chủ này, hiện nay cựu trưởng khoa thần kinh học Bạch Mai vẫn làm việc ở khu vực khám bệnh theo yêu cầu trong viện. Trong tuần này hoặc sau tết cụ hẹn lịch đến Bác ấy xem khám cho, Bác ấy là thầy thuốc nhân dân Lê Đức Hinh, cựu trưởng khoa thần kinh học của Bạch Mai, cụ ấy là một trong số ít thế hệ thầy thuốc thời kỳ đầu được đào tạo bài bản và là thầy của hầu hết bác sĩ khoa thần kinh học. Tất cả các ca khó trong khoa sau khi hội chẩn không được đều phải tham khảo ý kiến Bác ấy.Kính chào các cụ, các mợ!
Những ngày cuối năm này ai ai cũng náo nức đón năm mới mà e thấy mình đau khổ và tuyệt vọng trong khi mới chỉ nửa năm trước em còn là người hạnh phúc có mọi thứ.
Đó là Nỗi đau căn bệnh di truyền!
Em năm nay 32 tuổi, có vợ và 2 con, công việc tốt, mọi thứ thuận lợi cho đến thời điểm giữa năm vừa rồi khi bố em được chẩn đoán mắc bệnh hiểm nghèo, bệnh teo cơ thông thường chỉ sống được 2-5 năm, người bị teo sẽ chỉ nằm một chỗ thậm chí không ăn, không thở được. Ngay sau đó 1 tháng em thấy có triệu chứng giống bố, rồi 1 tháng sau lại đến đứa em gái em (bố em chỉ có 2 người con). Em đã đi thăm khám các nơi và bác sĩ cũng nhận định là có thể bị di truyền. Cảm giác tan vỡ khi cơ thể từng ngày mất đi sức lực. E lao vào tìm nguyên nhân, đến bây giờ cơ bản có thể xác định bố em mang một đột biến gen và di truyền sang bọn em. Nhưng tại sao nó lại khởi phát cùng một thời điểm? Hiện giờ trên thế giới có nhiều giả thuyết về bệnh này nhưng chưa đâu thực sự tìm ra nguyên nhân hay cách chữa trị. Em rất buồn và bây giờ sẵn sàng đón nhận hết cho bản thân, chỉ lo cho các con và cháu. Em muốn làm tất cả đến các con được bình an.
Em phải làm gì bây giờ các cụ? Em vẫn chưa cho vợ và mẹ biết. Sợ họ không chịu nổi, e định đến khi nào không đứng vững được nữa mới cho họ biết.
Hằng ngày các triệu chứng làm em mệt và đau nhưng không là gì so với lo lắng và sợ hãi trong em. Gia đình em ăn ở hiền lành, không biết có phải do vô tình chạm phải vấn đề tâm linh gì không mà e k thể biết. Em cảm thấy tất tuyệt vọng, muốn làm gì đó mà không biết phải làm gì.
----------
Em chân thành cảm ơn tình cảm và sự động viên của các cụ mợ. Em là thành viên OF cũng lâu rồi nhưng xin phép không dám dùng nick cũ vì em vẫn chưa thể đối diện với sự thật khủng khiếp này.
Em đã xác định bệnh di truyền thì không thể làm gì, nhưng em sự trùng hợp cùng một lúc khiến em có suy nghĩ về:
1. Virus
2. Nhiễm độc
3. Yếu tố tâm linh
Em cứ loay hoay trong các vấn đề này mà vẫn chưa thể tìm ra câu trả lời.